Een jonge vader van zes bij wie een ultra-zeldzame huidziekte is vastgesteld, heeft slechts zes maanden de tijd gegeven om te leven, omdat zijn lichaam overweldigd is door pijnlijke laesies.
Ryan Becker, een advocaat uit Spokane, Washington, vecht al meer dan drie maanden tegen de niet -gediagnosticeerde huidstoornis. Het wordt met de dag dramatisch erger en verbijsterde medische professionals in de beste ziekenhuizen van Amerika.
Zijn ziekte heeft niet alleen zijn lichaam beïnvloed; Het heeft ook invloed gehad op zijn mentale duidelijkheid en besluitvorming, vertelde hij en zijn vrouw aan DailyMail.com.
Daterend uit juni vorig jaar, begon hij zich bijna altijd extreem vermoeid te voelen en was begonnen met het ontwikkelen van serieuze acne op zijn rug. In januari had hij de eerste grote pijnlijke op zijn been ontwikkeld, die rood begon maar al snel veranderde in een angstaanjagend zwart.
Vanaf woensdag vorige week was 40 tot 50 procent van zijn huid bedekt met zweren. In slechts de laatste paar dagen heeft hij nog vijf wonden op zijn buik ontwikkeld, aan de bovenkant van zijn rechterarm en op de handpalmen van zijn handen.
De eerste wond in januari viel samen met een grote persoonlijkheidsverschuiving, volgens Mikkel Becker, zijn vrouw van een jaar.
Op dat moment verloor hij $ 25.000 van haar pensioengeld door de aandelenoptiecontracten van Tesla te kopen die failliet gingen nadat 'Elon een tweet stuurde', legde Ryan uit.
Ryan Becker en zijn vrouw Mikkel zijn afgebeeld met hun kinderen in Disney World. Kort daarna zou hij zijn eerste huid pijnlijk krijgen
Dermatologen geloven dat Ryan, 38, een nooit eerder geziene vorm heeft van Pyoderma gangrenosum, een aandoening die meestal alleen zweren achterlaat op de benen. Hij heeft zweren op zijn armen, rug, borst, buik en zelfs de handpalmen van zijn handen ontwikkeld
'Januari is toen Ryan domme dingen begon te doen die hij nooit zou hebben gedaan, zoals gokken met mijn pensioen [on a risky investment]'zei Mikkel, die een vier maanden oude baby heeft genaamd Atlas met Ryan. 'Dan is dat de dag dat een van de eerste zweren op zijn benen verscheen.'
Dermatologen zeggen dat hun beste gok is dat Ryan, 38, een nooit eerder geziene vorm heeft van Pyoderma gangrenosum, een aandoening die meestal alleen op de benen achterlaat en te behandelen is met steroïde therapie.
Maar geen van beide is waar voor Ryan. De zweren hebben zich verspreid naar bijna elke hoek van zijn lichaam en artsen hebben geen effectieve vorm van behandeling voor hem kunnen vinden, zelfs als hij meldt dat ze in de pijn zijn voor grote delen van de dag.
Mikkel zei dat zijn zweren hem 'pijn op het niveau van het slachtoffer van het slachtoffer verbranden' veroorzaken. Ze voegde eraan toe dat bijna alle artsen die ze hebben gezien geschokt zijn door zijn enorme aantal zweren en de ernst van hen.
'Overal waar we met Ryan gaan, zijn artsen in shock, ontzag en horror. Ik bedoel, ze kunnen het niet op hun gezichten verbergen. Ze zijn getraind om geen enkele uitdrukking te tonen, maar wanneer ze Ryan zien, is het net als: “Oh mijn god”, zei Mikkel, eraan toevoegend dat ze vaak tweede, derde en zelfs vierde meningen van hun collega's gaan krijgen.
Hij zocht hulp bij de Mayo Clinic in Minnesota en een door Johns Hopkins gelieerd ziekenhuis in Washington, DC, maar blijft nog steeds zonder antwoorden die hij wanhopig zoekt.
Hoewel zijn prognose nog steeds onbekend is – gezien het feit dat Pyoderma gangrenosum door wetenschappers slecht wordt begrepen – gaf Johns Hopkins Ryan de grimmige voorspelling in februari dat hij waarschijnlijk zes maanden te leven heeft.
Ryan zei dat zijn laatste testresultaten de diepbedroefde familie hebben geleid om te geloven dat hij zal sterven 'een langzame, pijnlijke dood'.
'Er zijn geen gevallen dat een van de dermatologen met wie ik heb gesproken die het hebben zien verspreiden naar de benen, de romp en de armen,' zei hij.
Ryan's zweren verschijnen voor het eerst als rode markeringen op zijn huid. Ze worden dan opgevoed en blaren voordat ze knallen
Daarna worden de zweren necrotisch, wat betekent dat het in wezen een massa dode huid is
En met elke nieuwe pijn die verschijnt, gaat hij elke keer door hetzelfde slopende proces.
'Dus wat er gebeurt is, ze worden rood, ze worden opgevoed, ze blaren, dan knallen ze, dan worden ze necrotisch,' zei Mikkel.
Wanneer de huid of een ander weefsel een 'necrotische' toestand binnengaat, betekent dit in wezen dat de cellen zijn gestorven vanwege een gebrek aan bloedstroom. Dit is ook wanneer de huid donker zwart wordt en bijna eruit ziet als vorstbeet.
Necrose kan extreem pijnlijk zijn en presenteert met symptomen zoals koorts, sensaties van 'knetterend' onder de huid en hersenmist.
Ryan geeft vrijelijk toe dat het in zijn geval veel verder is gegaan dan hersenmist of gewoon normale verwarring.
Hoewel de eerste zweren begin januari verschenen, was het pas begin februari toen Mikkel besefte dat het tijd was om naar de eerste hulp te gaan.
'Ik werd wakker met hem met een aanval in het bed. En ik probeer te voorkomen dat hij zijn hoofd op het bed raakt. En zijn handen zwaaien overal en hij, weet je, slaat me per ongeluk in het gezicht, 'zei Mikkel.
Op dit moment had hij ook een borstwond ontwikkeld 'in de vorm van een hart,' zei Mikkel.
Ryan zei dat hij zich die aanval helemaal niet herinnert, maar Mikkel zei dat hij ze begon te krijgen tijdens hun familiereis naar Disney World van 31 december tot 7 januari.
Ryan Becker is afgebeeld in een hotelkamer voorafgaand aan zijn bezoek aan de Mayo-kliniek met zijn vrouw Mikkel en vier maanden oude baby-atlas
Eenmaal in het Providence Sacred Heart Medical Center in Spokane zei het echtpaar dat Ryan werd geladen met een enorme cocktail van drugs.
Ze zeggen dat hij corticosteroïden intraveneus kreeg, een behandeling die meestal wordt gegeven om met ontstekingen om te gaan. Experts zeggen ook dat hoge doses van dit soort steroïden kunnen leiden tot psychose.
'Ik was absoluut in een staat van acute psychose,' zei Ryan. 'Ik had zoiets van:' Ik moet iemand of iets hebben vermoord '… Ik dacht dat alle verpleegkundigen erbij betrokken waren, dat het een angeloperatie was, dat ik ging slapen en ze zouden me arresteren. Maar toen waren mijn ouders ook van georganiseerde misdaad. '
Mikkel en Ryan zeiden beiden dat hij geloofde dat Mikkel een FBI -agent was en dat zijn stiefdochter Reagan een CIA -agent was.
Daarna zei Ryan dat hij ermee instemde Dilaudid te krijgen, een opioïde zwakker dan fentanyl maar sterker dan morfine en Haldol, een krachtig antipsychoticum dat werd gebruikt om schizofrenie te behandelen.
'Ze hielden me slapen, ik dacht tenminste dat ze dat deden. Blijkbaar slaap ik, 'zei hij.
In de afgelopen maand reizen Ryan en Mikkel door het land op zoek naar een remedie voor zijn ongewoon agressieve ziekte. Hun baby is bij hen bij hen geweest
Mikkel zei dat hoewel ze de inspanningen van de artsen in het ziekenhuis in hun geboortestad waardeerde, ze vreest dat hun behandeling lager was dan wat nodig was gezien de ernst van zijn toestand.
Ryan en Mikkel dachten dat hun fortuinen waren omgedraaid toen de Mayo -kliniek in Minnesota hen insneed.
Maar volgens hen was hun aankomst in de wereldberoemde gezondheidsfaciliteit het begin van een geheel nieuwe nachtmerrie toen hij niet serieus werd genomen.
Het echtpaar zegt dat artsen suggesties begonnen te doen die niet waar waren, en er werd in het kort gedacht dat hij leed aan een feitelijke stoornis, beter bekend als het Munchausen -syndroom, een aandoening waarbij iemand zichzelf opzettelijk schaadt om aandacht of genegenheid te krijgen.
'Ze stopten volledig met het behandelen van me,' zei hij, waarvan hij zei dat het zijn verloop van pijnstillers zwaar verminderde.
'Een bewoner zei:' Dus we geloven dat je stoffen hebt gebruikt … en je veroorzaakt deze wonden zelf. Dus we gaan je door en ontladen je.
'Ik ben zoiets van:' Hoe denk je in de wereld dat ik deze wonden veroorzaakt door mezelf te krabben? '' Herinnerde Ryan zich zeggend.
Mikkel zei dat ze door veel hoepels moesten springen om het misverstand te corrigeren, en hun versie van gebeurtenissen werd gestold toen Ryan's urinetest negatief terugkwam voor drugs.
Ryan meldt dat extreme pijn van de zweren op zijn lichaam en vermoeidheid dateert uit juni vorig jaar, voordat hij zelfs maar puistjes op zijn huid had
Ze zei ook dat ze artsen herhaaldelijk moest vertellen dat ze 24/7 bij haar man was en zou weten of zijn wonden zelf waren toegebracht.
Op de vraag naar de ervaringen van Ryan, weigerde de Mayo -kliniek commentaar te geven, onder verwijzing naar de privacyproblemen van de patiënt.
Na twee weken in de Mayo Clinic kwam het paar samen met hun baby op een ander vliegtuig op weg naar Johns Hopkins Sibley Memorial Hospital in Washington, DC
Artsen in het ziekenhuis, dat samenwerkt met het National Institute of Health's Undiagned Diseases -programma, geloofden niet dat Ryan een feitelijke wanorde had of een drugsprobleem had, zei het echtpaar.
Zoveel troost was, zeiden ze, maar hun reis naar Johns Hopkins gaf geen antwoorden meer op waarom Ryan's geval van Pyoderma gangrenosum zo ongewoon agressief is – of waarom hij een van de weinige patiënten is met de ziekte die eraan zou kunnen sterven.
Er is ook geen indicatie van wat ervoor zorgt dat zijn zweren verschijnen, hoewel wetenschappers die de ziekte hebben bestudeerd, vermoeden dat het auto-immuungerelateerd kan zijn.
De onzekerheid die elk aspect van de snelle ziekte van Ryan omringt, is wat hen ertoe heeft aangezet om door het land te reizen naar de beste medische instellingen.
Dat heeft ook het nadeel gehad om Ryan en Mikkel uit het personeelsbestand te halen, wat hun toegang tot hun door de werkgever gesponsorde gezondheidsplannen in de komende maanden zal bedreigen.
Om de lopende medische rekeningen van Ryan aan te pakken, heeft de familie een GoFundMe opgezet die tot nu toe meer dan $ 33.000 heeft opgehaald
Ryan werkt als examinator van commerciële plannen voor Spokane County. Hij had oorspronkelijk de indruk dat hij op 1 april fulltime zou moeten terugkeren, anders zou hij ongeveer $ 3.000 per maand moeten betalen voor Cobra-dekking.
Sindsdien heeft zijn taak een deal met hem uitgewerkt dat het de voordelen van zijn familie tot augustus intact zal houden, zolang ze bijdragen aan het gezondheidsplan.
Ryan heeft zich niet alleen om zich zorgen te maken. Hij heeft zes kinderen, variërend van een vier maanden oude zoon tot een 17-jarige dochter die ook gezondheidsdekking nodig heeft.
Bovenop mogelijk verliezende dekking, ontving hij onlangs een onverwachte medische rekening van de Mayo Clinic.
Het stuurde Ryan een brief waarin stond dat zijn verblijf niet werd gedekt door zijn ziektekostenverzekering en dat hij verantwoordelijk zou zijn voor zijn resterende saldo van $ 100.000.
Ryan is bang dat Johns Hopkins hetzelfde zal doen, hoewel hij nog geen ontkenning van dekkingscorrespondentie van hen heeft ontvangen.
Tot nu toe heeft de familie meer dan $ 33.000 opgehaald op GoFundMe.
Op dinsdagavond waren Ryan en Mikkel op weg naar Portland vanuit hun huis in Spokane om een ​​van 's werelds belangrijkste experts op Pyoderma Gangrenosum te zien.
Ryan en Mikkel zijn momenteel op weg om Dr. Alex Ortega-Loayza (foto) te zien die een van 's werelds belangrijkste experts is op Pyoderma Gangrenosum
Dr. Alex Ortega-Loayza is dermatoloog bij het Oregon Health & Science University Hospital, waar hij een team van wetenschappers, biostatistici en clinici verzamelde om specifiek Pyoderma gangrenosum te bestuderen.
Ryan is gepland om Dr. Ortega deze week te zien.
In de tussentijd hebben Ryan en Mikkel hun optimisme of gevoel voor humor niet verloren, met het paar dat een grapje maakt dat hij 'Zombie Skin' heeft, een angst die hij griezelig voorspelde op zijn bumble -profiel.
'Ik denk dat we elkaar op Bumble hebben ontmoet, toch? Hij had daar, wat is je grootste angst? ' Mikkel legde uit.
'En hij zei,' begon Mikkel voordat Ryan tussenbeide kwam, 'om een ​​aandoening te hebben die ervoor zorgt dat een zombie -apocalyps naar mij wordt genoemd.'
'Nu is hij als:' Oh mijn god, mijn huid is nu als een zombiehuid! '' Zei Mikkel.
