Drie jaar geleden werd bij Ray Weaver de ziekte van Parkinson vastgesteld, slechts enkele weken nadat hij met vervroegd pensioen was gegaan na een carrière in het onderwijs.
Het was een harde klap. De ziekte is ongeneeslijk en wordt veroorzaakt door het verlies van zenuwcellen in de hersenen, wat leidt tot een daling van de niveaus van een chemische stof genaamd dopamine. Dopamine reguleert de bewegingen van het lichaam en zonder voldoende ervan worden spieren stijf, wat leidt tot frequente ‘bevriezing’, tremoren en bradykinesie – of langzame bewegingen.
Ray, 59, die met zijn vrouw Angela, 67, in Aigburth, Liverpool woont, vertelde aan Good Health: ‘Mijn eerste symptomen, die maanden voor de diagnose begonnen, waren pijn in mijn rechterschouder en daarna moeite met lopen.’
Toch was er ondanks de diagnose enige hoop dat Ray met de juiste medicatie – in dit geval een medicijn genaamd ropinirol (dat de symptomen van de ziekte van Parkinson vermindert door de effecten van natuurlijke dopamine in de hersenen te kopiëren) – nog steeds een redelijke kwaliteit van leven zou kunnen hebben.
‘In het begin werkte het prima,’ zegt hij, ‘al hielp het wel dat ik relatief jong ben en destijds nog geen last had van bijvoorbeeld trillingen.’
Ray Weaver, 59, woont in Aigburth, Liverpool, met zijn vrouw Angela, 67
Maar de afgelopen zes maanden is Ray’s conditie verslechterd. Hij is mobiliteit en kracht verloren en de toenemende spierstijfheid heeft nu een ernstige invloed op zijn loopvermogen.
‘Ik raak steeds meer de controle kwijt, verlies mijn evenwicht en wankel achteruit,’ legt hij uit. ‘Obstakels zoals trappen nemen is een probleem. En als ik stilsta, is het lastig om in beweging te komen.’
Maar zonder zijn medicijnen weet Ray dat zijn gezondheid nog sneller achteruit zou gaan. En wat het nog erger voor hem maakt, is dat de voorraad ropinirol, het medicijn waar hij zo afhankelijk van is, gevaarlijk schaars is geworden.
Door een landelijk tekort aan het medicijn kon hij eind vorig jaar niet meer de voorgeschreven dosis krijgen.
‘Ik kan maar 250 mcg krijgen, terwijl ik doses van 750 mcg nodig heb,’ zegt hij.
‘Nu moet ik drie keer zoveel pillen slikken. Dat zijn in totaal 606 tabletten per maand.
‘Toch maakt Parkinson het erg moeilijk om te slikken, omdat het de spieren in je keel aantast. Bovendien is elke pil moeilijk uit de blisterverpakkingen te halen vanwege mijn afnemende behendigheid. Het is erg vermoeiend.’
Het tekort aan ropinirol is onderdeel van een veel groter probleem dat betrekking heeft op een reeks voorgeschreven medicijnen.
Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van alle volwassenen in het Verenigd Koninkrijk last heeft van dit tekort.
Volgens experts heeft het probleem meerdere oorzaken, maar de belangrijkste is dat de meeste generieke medicijnen (goedkopere kopieën van merkgeneesmiddelen, die goed zijn voor 80 procent van alle medicijnen die door de NHS worden voorgeschreven) op afgelegen plekken in Azië worden gemaakt, bijvoorbeeld. Dat maakt toeleveringsketens vatbaar voor plotselinge storingen in productie en transport.
Ray en Angela hebben allebei moeite om hun medicijnen te krijgen. Ray, die lijdt aan de ziekte van Parkinson en ropinirol gebruikt, zegt: ‘Ik was altijd gespannen over het opraken van pillen, want als ik stop met het medicijn, worden mijn symptomen heviger en verergert de aandoening sneller’
Ray’s problemen bereikten hun hoogtepunt in februari, toen zelfs de voorraad 250mcg ropinirolpillen opdroogde. Hij werd gedwongen om langs alle lokale apotheken te rijden om genoeg pillen te halen om de komende dagen door te komen.
Zoals Ray uitlegt: ‘Eén apotheker zou bijvoorbeeld een kwart van mijn recept kunnen invullen, maar ze zouden het receptformulier bewaren (wat standaard is bij het verstrekken van medicijnen). Dus op dezelfde dag zou ik terug moeten naar mijn huisarts voor een ander recept. Ik zou drie uur kunnen besteden aan het verkrijgen van pillen voor de komende paar dagen.
‘Ik was altijd bang dat ik geen pillen meer zou hebben, want als ik met de medicatie zou stoppen, zouden mijn symptomen verergeren en zou de aandoening sneller verergeren.’
En hij is niet de enige, zegt Rowan Wathes, adjunct-directeur beleid bij Parkinson’s UK: ‘We hebben van veel mensen met de ziekte van Parkinson gehoord dat ze hun medicijnen langer moesten gebruiken dan bedoeld en dat ze meerdere apotheken moesten bezoeken om hun essentiële medicijnen op te halen.
‘Als je niet in staat bent om een medicijn te bemachtigen waar je op vertrouwt om je aandoening te behandelen, kunnen je symptomen verergeren, soms onomkeerbaar. Het kan leiden tot bewegingsmoeilijkheden, pijn en extra stress en angst.’
Gelukkig zijn ropinirolpillen nu weer verkrijgbaar bij de apotheek, zij het alleen in doseringen van 250 mcg.
Ondertussen klagen apothekers over tekorten aan andere essentiële medicijnen, waaronder antibiotica, hormoonvervangingstherapie (HRT) en medicijnen tegen astma, epilepsie en ADHD.
Ook chemotherapiemedicijnen en medicijnen voor mensen met cystische fibrose worden beperkt.
Uit een enquête onder ruim 1200 Britse chemici in juli bleek dat zeven op de tien van hen aangaven dat patiënten de afgelopen zes maanden risico liepen door medicijntekorten.
Een specifiek aandachtspunt is Creon, een medicijn dat een enzym nabootst dat van vitaal belang is voor mensen die alvleesklierkanker hebben overleefd of die de genetische aandoening cystische fibrose hebben, waarbij de alvleesklier en de longen met slijm worden geblokkeerd.
Als patiënten stoppen met het innemen van Creon, neemt hun lichaam de belangrijke vitamines A, D, E en K niet meer op. Hierdoor kunnen ze zieker worden en gewicht verliezen.
Rays vrouw Angela is ook getroffen. Ze heeft moeite om een essentieel medicijn te bemachtigen voor haar primaire biliaire cholangitis (PBC), een auto-immuunziekte die progressieve leverziekte en uiteindelijk leverfalen veroorzaakt.
Bij PBC raken de galwegen in de lever beschadigd en ontstoken en worden uiteindelijk vernietigd. Gal hoopt zich op en veroorzaakt leverschade, wat op zijn beurt bot- en gewrichtspijn, extreme vermoeidheid en buikpijn veroorzaakt.
Angela, een gepensioneerde lerares, vertelde aan Good Health: ‘Ik lijd al meer dan tien jaar aan PBC.
‘Het betreffende medicijn is azathioprine [a generic drug that was originally made under the brand name, Imuran] die mijn immuunsysteem onderdrukt.
‘Het begon twee jaar geleden moeilijk te worden om het te krijgen. Ik moet het halen bij een ziekenhuisapotheek, maar door tekorten moet ik van ziekenhuis naar ziekenhuis om het te krijgen.’
Maar ze kan alleen doses van 75 mg krijgen, in plaats van de voorgeschreven dosis van 25 mg, dus moet ze ze thuis zelf in stukken snijden.
Angela zegt: ‘Het is heel moeilijk. Soms knip ik iets te veel, soms iets te weinig. Maar het is mijn enige optie.
‘Het is een constante zorg. Overdosering kan leiden tot zweren in de keel, koorts en infecties, maar ook tot bloedingen en vermoeidheid. Gelukkig lijkt mijn lichaam de tegenslagen te tolereren.’
De Association of the British Pharmaceutical Industry wijt de problemen in de productie aan landen als China en India, waar de productie kan stilvallen door een tekort aan grondstoffen, fabrieksstoringen en distributieproblemen.
Tekorten nemen ook toe doordat de wereldwijde vraag naar medicijnen steeds groter wordt. Dit komt vooral doordat de wereldbevolking steeds ouder wordt en kampt met aandoeningen waarvoor medicijnen nodig zijn.
In januari kondigde de Europese Unie een systeem aan waarbij de 27 lidstaten voorraden mogen aanleggen van 200 veelgebruikte medicijnen, zoals antibiotica, pijnstillers en vaccins.
Maar wat is de oplossing voor het VK? Sommige vooraanstaande analisten stellen voor dat Groot-Brittannië zijn binnenlandse medicijnindustrie nieuw leven inblaast, om een constante aanvoer van levensreddende medicijnen te garanderen.
Mark Samuels, algemeen directeur van de British Generic Manufacturers Association, zegt dat opeenvolgende regeringen er niet in zijn geslaagd de binnenlandse productie van generieke medicijnen te bevorderen.
‘De afgelopen vijf jaar hebben de Europese overheden ongeveer £4 miljard geïnvesteerd in productielocaties, terwijl hier vrijwel niets naartoe is gegaan,’ zegt hij.
‘Onze sector draait op grote volumes en flinterdunne marges, die de NHS jaarlijks miljarden ponden besparen. Maar er is een ondersteunende omgeving nodig.’
Diederik Stadig, econoom gezondheidszorg bij de Nederlandse bankgigant ING, voegt toe: ‘De tekorten in het VK worden erger omdat de winstmarges voor generieke medicijnen erg laag zijn. Daarom is de productie ervan gecentraliseerd in India en China, waar ze goedkoop kunnen worden gemaakt in een paar fabrieken die het leeuwendeel van de markt produceren.
‘Amerikanen betalen meer voor generieke medicijnen dan Europeanen. Dus als er productieproblemen ontstaan, krijgen zij de medicijnen als eerste en wij de vertragingen.’
De oplossing, zegt hij, is om de productiecapaciteit in het Verenigd Koninkrijk en Europa te herstellen. Dat betekent misschien dat we meer moeten betalen, maar dat is ‘een prijs die we zullen moeten accepteren’.
‘Het Verenigd Koninkrijk heeft een enorme hoeveelheid farmaceutische expertise in zijn farmaceutische bedrijven,’ zegt dhr. Stadig. ‘Je zou denken dat met al dat vermogen, Britten relatief gemakkelijk meer generieke medicijnen zouden kunnen maken. Het is ronduit verrassend dat ze dat niet doen.’
Carl Heneghan, hoogleraar evidence-based medicine aan de Universiteit van Oxford en auteur van twee artikelen over de problematiek van medicijntekorten vorig jaar in het British Journal of Clinical Pharmacology, is het daarmee eens.
‘De heropleving van een farmaceutische industrie in het Verenigd Koninkrijk als een manier om de veerkracht te verbeteren, is essentieel om het probleem op te lossen. Het is vreemd dat niemand nog heeft door dat dit de enige oplossing is voor de tekorten.
‘We beschikken over de technologie en de productiecapaciteit om met overheidssteun nieuwe fabrieken te bouwen. Daarmee kunnen we garanderen dat we voldoende generieke medicijnen van goede kwaliteit hebben, die we ook met winst op de wereldmarkt kunnen verkopen,’ zegt hij.
‘Dit onderwerp zou het eerste moeten zijn waar de nieuwe commissie voor volksgezondheid van het Lagerhuis bij ministers over zou moeten lobbyen wanneer zij hervormingen doorvoert voor het nieuwe parlement.’
Als er niet snel iets wordt gedaan, lijkt het erop dat de problemen van Britse patiënten alleen maar zullen verergeren. Zoals een rapport van analisten van de Nuffield Trust in mei al zei, zijn er nu meer dan twee keer zoveel meldingen van farmaceutische bedrijven die waarschuwen voor dreigende tekorten dan drie jaar geleden.
Een woordvoerder van het Department of Health and Social Care zei: ‘Medicijnenvoorzieningsketens zijn complex, wereldwijd en sterk gereguleerd. Verstoring van de voorziening is een probleem dat het Verenigd Koninkrijk en andere landen over de hele wereld treft.
‘Onze prioriteit is om ervoor te zorgen dat patiënten de behandelingen blijven krijgen die ze nodig hebben. Als er problemen zijn met de levering, werken we samen met de industrie, de NHS en anderen om ervoor te zorgen dat patiënten toegang blijven hebben tot een alternatieve behandeling totdat hun gebruikelijke product weer op voorraad is.’
