Dr Philippa Kaye: Ik schaam me er bijna voor om het te zeggen, maar uw arts zou u kunnen gaslighten. Zo weet u het… en wat u eraan kunt doen
Dr. Philippa Kaye, huisarts met een bijzondere interesse in de gezondheid van vrouwen en seksuele gezondheid
‘Gemanipuleerd, afgewezen en afgescheept’: dat is de realiteit voor veel patiënten die hun zorgen uiten over hun NHS-zorg, vooral vrouwen.
De Engelse commissaris voor patiëntveiligheid, Dr. Henrietta Hughes, vertelde onlangs aan de Brits medisch tijdschrift hoe vrouwen die hulp zochten in sommige gevallen betutteld werden en hun legitieme zorgen werden genegeerd.
Dr. Hughes, ooit huisarts net als ik, voegde daaraan toe dat vrouwelijke patiënten die hun zorgen uitten, te vaak werden afgeschilderd als ‘moeilijke vrouwen’.
Haar opmerkingen kwamen na een schijnbaar eindeloze lijst van schandalen in de NHS-zorg, met meerdere schokkende onderzoeken naar de staat van de kraamzorg.
En voor mij was het geen verrassing.
Ik ben de tel kwijtgeraakt van het aantal keren dat vrouwen in mijn kliniek hebben gezeten en vertelden over een lange geschiedenis van ronduit verschrikkelijke zorg.
Neem Annie – niet haar echte naam – die mij vertelde dat ze al tien jaar last had van een opgeblazen gevoel, buikpijn en vervelende spijsverteringsproblemen.
Ze had verschillende huisartsen bezocht en was zelfs doorverwezen naar een colorectaal chirurg en een uroloog. Ze kreeg herhaaldelijk te horen dat ze het prikkelbare darmsyndroom had.
Later suggereerden artsen dat haar symptomen in feite werden veroorzaakt door angst. Ze kreeg antidepressiva aangeboden en, zoals ze het zelf zei: ‘Ik had het gevoel dat ze zeiden dat de problemen allemaal in mijn hoofd zaten.’
Het bleek dat haar buikpijn niet constant was. Het was erg rond haar menstruatie, en verdween daarna.
Endometriose zorgt ervoor dat weefsel, dat lijkt op de bekleding van de baarmoeder, op andere plaatsen groeit, zoals in de eierstokken en eileiders, wat ontstekingen, hevige menstruaties en pijn veroorzaakt
Ik verwees haar door naar een gynaecoloog voor verder onderzoek en uiteindelijk kreeg ze de diagnose: endometriose.
De aandoening, waar wereldwijd 176 miljoen vrouwen aan lijden, zorgt ervoor dat weefsel dat lijkt op de bekleding van de baarmoeder, ook op andere plaatsen groeit, bijvoorbeeld in de eierstokken en eileiders.
Dit veroorzaakt ontstekingen, hevige menstruaties en vaak slopende pijn. Vrouwen hebben vaak moeite met werken als de symptomen het ergst zijn, en het kan relaties beïnvloeden en de zorg voor kinderen bemoeilijken.
Maar veel vrouwen hebben er moeite mee om serieus genomen te worden. De gemiddelde tijd tussen het eerste bezoek aan een dokter met symptomen en de diagnose is schokkend: acht jaar.
En dit is niet het enige gebied waarop er niet naar vrouwen wordt geluisterd.
Zo’n 40 procent van de vrouwen heeft bijvoorbeeld pijn tijdens seks. Als een patiënt dit noemt — het kan ook tijdens een consult zijn om een andere reden, bijna terzijde — zal ik altijd vragen wanneer het begon.
Meestal zeggen ze dan: ‘Zolang ik me kan herinneren.’
Het lijkt erop dat het idee dat je als vrouw moet leven met pijn en deze moet accepteren, of het nu gaat om menstruatiepijn, seks of bevallen, algemeen geaccepteerd wordt.
Artsen zijn net zo schuldig aan het in stand houden van deze situatie als ieder ander.
Maar pijn is niet normaal. Het is een teken dat er iets mis is, en mag nooit genegeerd worden.
De Gender Pain Gap Index Rapport in 2023 de volgende vraag gesteld: ‘Heb je ooit het gevoel gehad dat je pijn door anderen werd genegeerd?’
In totaal was 49 procent van de vrouwen het ermee eens, tegenover 38 procent van de mannen.
Dezelfde vraag, een jaar eerder gesteld in 2022, meldde een pijnkloof van zeven procent. Het lijkt er dus op dat de zaken erger worden.
Uit het onderzoek bleek ook dat vrouwen minder vaak een diagnose krijgen van de oorzaak van hun pijn dan mannen: respectievelijk 47 procent vergeleken met 66 procent.
Waarom? Dat is een heel essay op zich: de maatschappij dicteert dat vrouwen pijn moeten accepteren en er is ook een perceptie dat we ‘gevoelig’ of overdreven dramatisch zijn.
De gezondheid van vrouwen wordt minder bestudeerd dan die van mannen. Vrouwen worden bijvoorbeeld vaak niet meegenomen in medische onderzoeken.
Maar we hebben natuurlijk een andere anatomie, andere hormonen en een andere hersenstructuur, en daardoor kunnen we anders op behandelingen reageren en pijn op een andere manier ervaren dan mannen.
Pijn kan bij vrouwen een veelvoorkomend probleem zijn: maar liefst 90 procent van de vrouwen heeft in enige mate last van menstruatiepijn. Wanneer is dit abnormaal?
Om eerlijk te zijn, dit is allemaal academisch. Mijn aanpak is simpel: als een symptoom u hindert, dan moet u mij lastig vallen.
Het Gender Pain Gap Index Report uit 2023 stelde de volgende vraag: Heb je ooit het gevoel gehad dat je pijn door anderen werd genegeerd? De antwoorden verschilden, met 49 procent van de vrouwen die het ermee eens was versus 38 procent van de mannen, wat betekent dat er een gender pain gap van 11 procent is
Als u met eenvoudige, vrij verkrijgbare maatregelen niet overweg kunt, bespreek dit dan met uw arts.
Als u het gevoel heeft dat uw arts niet naar u luistert, dan hebt u het volste recht om te vragen of u met een ander kunt spreken.
Volgens onderzoek van Wellbeing of Women mist meer dan een derde van de vrouwen en meisjes regelmatig school of werk vanwege hevige of pijnlijke menstruaties. Gemiddeld missen ze drie dagen per semester, en dat tikt aan.
Als je andere factoren meeneemt, bijvoorbeeld of iemand zowel zwart als vrouw is, dan zijn de statistieken nog slechter.
Zwarte vrouwen krijgen minder vaak pijnstilling tijdens de bevalling en krijgen ook minder vaak de diagnose van pijnlijke aandoeningen zoals endometriose. Gemiddeld duurt het acht jaar voordat de diagnose wordt gesteld.
Iedereen, inclusief artsen en wetenschappers, heeft vooroordelen. Deze kunnen bewust zijn, maar ook iets waar je je van bewust bent. Ook kunnen ze onbewust zijn.
Maar om verandering teweeg te brengen, moeten we eerst deze gesprekken voeren en ons bewust zijn van het probleem dat om actie vraagt.
Toen ik meer dan 20 jaar geleden naar de medische school ging, werd mij geleerd dat de symptomen van een hartaanval onder andere een drukkende pijn op de borst waren die kon uitstralen naar de kaak of de linkerarm.
Het beeld dat ik kreeg was dat van een zwaarlijvige man van middelbare leeftijd of ouder, die met één hand zijn borst vasthield en met de andere hand een sigaret had.
Vrouwen kunnen vergelijkbare symptomen hebben, maar ook klachten als duizeligheid, pijn in de rug, pijn in beide armen, een licht gevoel in het hoofd of kortademigheid.
Hartziekten zijn wereldwijd de belangrijkste doodsoorzaak bij zowel mannen als vrouwen. Toch kunnen de symptomen verschillen en als wij als artsen niet op zoek gaan naar de aandoening, wordt deze mogelijk niet gevonden.
Ik zie de hele tijd vrouwen met pijn, maar die te horen hebben gekregen dat ze last hebben van angst of depressie. Die pijn hebben maar zijn afgewezen, die pijn hebben die eigenlijk een urineweginfectie is of meer.
Dit is belangrijk omdat vrouwen niet alleen pijn hebben, maar ook nog eens verdere schade ondervinden doordat ze niet met die pijn omgaan.
Het vaginale mesh-schandaal is hier een voorbeeld van. Jarenlang werd bekkengaas gebruikt om blaasincontinentie en verzakking van bekkenorganen te behandelen.
Bij sommige vrouwen hielp het absoluut, maar bij anderen veroorzaakte het gaas grote problemen. Het werd hard, nestelde zich en sneed zelfs door het weefsel heen.
De complicaties van vaginale mesh kunnen levensveranderend zijn, niet alleen leidend tot constante en aanzienlijke pijn, maar ook tot moeilijkheden met seks of zelfs met lopen. Het verwijderen van de mesh is niet gemakkelijk, of altijd mogelijk, en brengt verdere risico’s met zich mee.
Toch moesten vrouwen vechten om gehoord te worden, ondanks het feit dat er tussen 2008 en 2017 meer dan 125.000 mesh-implantaten zijn gebruikt en een veiligheidsbeoordeling in 2020 uitwees dat veel vrouwen niet eens volledig toestemming gaven voor de procedure.
Pijn is subjectief. Zelfs als medisch personeel pijnbeoordelingsschalen gebruikt zoals een score van tien of een droevige tot lachende gezichtschaal, is het antwoord nog steeds subjectief.
Patiënten vertellen mij dat ze geen pijnstillers mogen krijgen omdat ze ‘er niet uitzagen alsof ze pijn hadden’, maar een vertrokken gezicht is geen objectieve indicatie van pijn.
Zonder objectieve pijnmetingen kunnen er gemakkelijk vooroordelen, bewust of onbewust, in de behandeling van zorgpersoneel sluipen.
Een 2008 studie van de 981 personen gaf aan dat vrouwen die met pijn naar de Eerste Hulp kwamen, minder vaak pijnstilling kregen dan mannen. Bovendien moesten ze 33 procent langer wachten op behandeling dan mannen.
Ook toen kregen mannen sterkere pijnstillers dan mannen.
Als vrouwen moeten we opkomen voor onszelf, voor onze patiënten en voor de artsen en andere zorgprofessionals. Maar bovenal moeten we geloven als iemand zegt dat hij of zij pijn heeft.