Een driejarig meisje overleed drie maanden nadat artsen ‘kansen hadden gemist’ om haar zeldzame aandoening te diagnosticeren en haar in plaats daarvan naar huis stuurden.
Ryleigh Hillcoat-Bee werd in augustus 2021 opgenomen in het ziekenhuis nadat ze slap en lusteloos was geworden na een familiereis naar Noord-Wales.
Artsen ontdekten dat Ryleigh een verhoogd kaliumgehalte in haar bloed had en ook ‘buitengewoon hoge’ niveaus van creatinekinase, wat hen zou kunnen helpen bij het diagnosticeren van haar ernstige spieraandoening rhabdomyolyse.
Maar in plaats van Ryleighs toestand verder te onderzoeken, stuurden de medewerkers haar naar huis met een gepland vervolgonderzoek dat zes tot acht weken zou duren.
Er werd echter geen vervolgonderzoek georganiseerd en drie maanden later lag Ryleigh weer op de eerste hulp nadat haar ouders Caroline en Andrew zich zorgen begonnen te maken over haar ademhaling.
Ryleigh Hillcoat-Bee kreeg een hartstilstand en overleed op maandag 8 november. Drie maanden eerder was ze vanuit de Eerste Hulp naar huis gestuurd, ondanks dat tests hadden aangetoond dat ze ‘buitengewoon hoge’ niveaus creatinekinase had, wat kan duiden op een spierblessure of -ziekte.
Ryleigh op de foto met haar ouders Andrew en Caroline die zeiden dat ze ‘woedend’ waren nadat het ziekenhuis belde om de vervolgtests te regelen, een paar dagen na haar dood. Nu hebben ze gezworen het ziekenhuis waar ze werd behandeld aan te klagen
Na aankomst in het Blackpool Victoria Hospital (op de foto) op 8 november 2021, verslechterde Ryleighs toestand snel. Ze kreeg een hartstilstand en stierf daar, hetzelfde ziekenhuis waar ze werd geboren
Na aankomst in Blackpool Victoria Hospital verslechterde Ryleigh’s toestand snel. Ze kreeg een hartstilstand en overleed op maandag 8 november 2021.
Haar ouders waren ‘woedend’ toen het ziekenhuis een paar dagen na haar dood belde om vervolgonderzoeken te regelen.
Nu hebben ze beloofd om Blackpool Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, waar ze behandeld werd, aan te klagen.
Na een onderzoek vorige week bij de lijkschouwer van Blackpool oordeelde lijkschouwer Alan Wilson dat er meerdere ‘gemiste kansen’ waren geweest om Ryleigh’s gebrek aan mobiliteit nader te onderzoeken voordat hij haar in augustus ontsloeg.
Hij merkte op dat dit had kunnen leiden tot meer bewustzijn dat haar verslechterende fysieke toestand verband kon houden met een neuromusculair probleem.
Op een gegeven moment in het ziekenhuis was Ryleighs urine ‘zo donker als Coca-Cola’, maar verpleegsters opperden dat het monster besmet zou kunnen zijn met diarree, ondanks dat Caroline en Andrew niets merkten.
Volgens de Manchester Evening News zeiden de ouders van Ryleigh: ‘Doktoren verzekerden ons dat haar ziekte waarschijnlijk eenmalig was’.
Drie maanden na zijn ontslag bracht Ryleigh zaterdag 6 november door met het kijken naar Blackpool Illuminations en de dag erna bezocht hij een softplaycentrum.
Toen ze thuiskwam, had ze vissticks, chips en groenten gegeten, maar nadat ze naar bed was gegaan, werd ze om 20.30 uur ziek wakker, zo werd de rechtbank verteld.
Op een gegeven moment in het ziekenhuis was Ryleighs urine ‘zo donker als Coca-Cola’, maar verpleegsters suggereerden dat het monster besmet zou kunnen zijn met diarree, ondanks dat Caroline en Andrew niets merkten
Slechts enkele maanden na Ryleighs dood, nadat experts in de ziekenhuizen van Alder Hey, Sheffield en Newcastle meerdere tests hadden uitgevoerd, bleek uit een herhaalde sequentie van het volledige genoom dat ze een Lipin 1-deficiëntie had
Uiteindelijk ging de driejarige weer slapen, maar de volgende ochtend werd haar moeder wakker van het gehuil van Ryleigh.
Haar ouders raakten gealarmeerd door haar ‘schorre’ ademhaling en besloten 111 te bellen. Die adviseerden hen om haar direct naar de Eerste Hulp te brengen.
Ze arriveerden om 5.20 uur die ochtend in het ziekenhuis, maar Ryleighs toestand verslechterde snel en na een hartstilstand overleed ze om 7.43 uur op maandag 8 november.
De artsen waren verbijsterd door de oorzaak van de hartritmestoornis, een onregelmatige hartslag die tot haar dood leidde.
Pas maanden later, nadat experts in de ziekenhuizen van Alder Hey, Sheffield en Newcastle meerdere testen hadden uitgevoerd, bleek uit een herhaalde sequentie van het volledige genoom dat ze een Lipin 1-deficiëntie had.
Door de ‘extreem zeldzame’ stofwisselingsziekte van Ryleigh ontwikkelde ze rhabdomyolyse, een ernstige medische aandoening die optreedt wanneer beschadigd spierweefsel eiwitten en elektrolyten afgeeft aan het bloed, wat schade kan toebrengen aan het hart en de nieren.
Uit het onderzoek bleek dat dit kan leiden tot blijvende invaliditeit of zelfs de dood.
Bij personen met Lipin 1-deficiëntie kan een eenvoudige infectie, zoals een verkoudheid of een borstinfectie, een episode van rhabdomyolyse veroorzaken.
Diane Rostron, advocaat voor medische nalatigheid, vertegenwoordigde Ryleighs ouders en zei: ‘Het ziekenhuis kreeg tijdens Ryleighs opname in augustus 2021 duidelijk advies van collega’s in Leeds om specialistisch advies te zoeken bij een neuromusculaire specialist’
Uit het onderzoek bleek dat de afwijking waarmee Ryleigh geboren was ‘extreem zeldzaam’ was en bij ongeveer één op de 200.000 mensen voorkomt.
Diane Rostron, advocaat gespecialiseerd in medische nalatigheid, vertegenwoordigde Ryleighs ouders en zei: ‘Het ziekenhuis kreeg tijdens Ryleighs opname in augustus 2021 duidelijk advies van collega’s in Leeds om specialistisch advies in te winnen bij een neuromusculaire specialist.
‘Als ze dat hadden gedaan, zou het identificeren van rhabdomyolyse en advies over hoe een opvlamming te behandelen, zijn gevolgd. Het ziekenhuis zou en had deze informatie vervolgens aan Ryleighs ouders moeten verstrekken terwijl de grondoorzaak van Ryleighs aandoening werd onderzocht.
‘Ryleigh overleed op 8 november 2021, slechts drie maanden nadat ze was ontslagen uit het ziekenhuis waar ze ruim drie jaar eerder was geboren.
‘In plaats van dat mijn cliënten te horen kregen dat Ryleigh aan rhabdomyolyse leed en dat ze haar ouders advies gaven over hoe ze hier veilig mee om konden gaan, kregen ze te horen dat Ryleigh net zo snel zou herstellen als ze zich onwel voelde.
‘Wij zijn van mening dat de dood van Ryleigh voorkomen had kunnen worden en hebben de opdracht gekregen om een claim wegens medische nalatigheid in te dienen.’
Ryleighs ouders Andrew Hillcoat en Caroline Bee zeiden: ‘We zijn erg overstuur door het verlies van ons kleine meisje. We moesten vechten voor een volledig onderzoek naar haar dood en het was een lange en traumatiserende reis.
‘We zijn er kapot van dat de lijkschouwer deze bevinding heeft gedaan, ondanks het overtuigende bewijs dat Ryleigh’s rhabdomyolyse-opflakkering in augustus 2021 effectief behandeld had kunnen en moeten worden.
‘Wij zijn van mening dat Ryleigh hier vandaag nog zou moeten zijn, maar ze heeft geen enkele kans op overleving gehad.’
Caroline’s schoonzus Katie Hobbs liep in 2022 de Royal Parks Half Marathon en zette een fondsenwervingsactie op om geld in te zamelen voor het goede doel, wat meer dan £ 3.000 opleverde
Mevrouw Hobbs bedankte iedereen die in maart 2022 aan het goede doel heeft gedoneerd
Chris Barben, medisch directeur bij Blackpool Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, zei: ‘Allereerst wil ik mijn oprechte condoleances betuigen aan Ryleighs familie en iedereen die persoonlijk en namens iedereen bij de Trust door haar leven is geraakt.
‘Hoewel we weten dat Ryleigh hiermee niet terug kan komen, zullen we de bevindingen van de lijkschouwer over de manier waarop de Trust zich tijdens dit tragische incident heeft gedragen, zorgvuldig bestuderen. Zo zorgen we ervoor dat we alles leren wat we kunnen van wat er is gebeurd en dat we eraan werken om te voorkomen dat zoiets nog eens gebeurt.’
Ryleighs ouders krijgen steun van het goede doel The Compassionate Friends, dat families helpt die een kind hebben verloren.
De schoonzus van Caroline, Katie Hobbs, liep in 2022 de Royal Parks Half Marathon en startte een inzamelingsactie om geld in te zamelen voor het goede doel. Daarmee haalde ze meer dan £ 3.000 op.
Katie schreef op de GoFundMe-pagina: ‘In november vorig jaar stierven mijn schoonzus Caroline en haar partner Andrews dochter Ryleigh plotseling en onverwacht. Haar verlies was verwoestend voor haar ouders en iedereen die haar kende.
‘Ze was een vrolijk, vrolijk meisje dat overal waar ze kwam zoveel vreugde en magie bracht.
‘Ik doe mee aan de medelevende vrienden omdat ze een echte steun zijn geweest voor Ryleighs geweldige ouders tijdens de zwaarste periode van hun leven. De liefdadigheidsinstelling heeft hen in contact gebracht met andere nabestaanden en heeft een retraite georganiseerd waar ze elkaar in het echt kunnen ontmoeten.’
