Eeneiige tweeling van 11 jaar krijgt binnen 4 jaar na elkaar de diagnose van dezelfde dodelijke vorm van kanker, een hartverscheurende beproeving
Met hun ondeugende glimlach en grenzeloze enthousiasme zouden de voetballiefhebbers Alec en Aden O’Connor zomaar een eeneiige tweeling kunnen zijn.
‘Het beste aan tweeling zijn is dat we altijd voor elkaar klaarstaan,’ zegt de 11-jarige Alec.
Maar in 2019 kreeg de tweeling uit Fort Worth in Texas de diagnose acute lymfatische leukemie, een zeldzame agressieve vorm van bloedkanker.
Drie jaar later, toen artsen bevestigden dat hij in remissie was, was dat nieuws waar zijn moeder Rhea Scott, 49, voor had gebeden.
Maar binnen enkele maanden lag ze weer in het ziekenhuis. In een wrede, afschuwelijke wending werd Aden verteld dat hij nu aan dezelfde ziekte leed. Hij ondergaat nog steeds chemotherapie.
Alec, die nog steeds kankervrij is (rechts), zegt: ‘Soms is Aden (links) bang dat hem iets ergs zal overkomen’
De tweeling, die nu ‘dichter bij elkaar staan dan ooit’, zijn twee van de opmerkelijke kinderen uit de VS en het Verenigd Koninkrijk die te zien zijn in een nieuwe documentaire, Kids Like Us, die vanaf vandaag te zien is op Sky.
De film is gefilmd in samenwerking met de liefdadigheidsinstelling Children With Cancer UK en doet verslag van de ontroerende, opbeurende en vaak hartverscheurende ervaringen van kinderen met de ziekte en de tol die het eist van hen, hun vrienden en hun families – evenals de verbazingwekkende medische vooruitgang die hun levens redt.
In haar eerste interview over de show vertelt Rhea over hun hartverscheurende diagnoses en de tweelingband die hen door hun behandeling heen heeft geholpen.
‘Toen Alec genezen was, voelde dat als het beste ooit,’ vertelt ze aan MailOnline.
‘Ik was een beetje boos omdat hij zijn behandeling tijdens Covid had afgerond en dus niet naar het ziekenhuis kon gaan om aan te bellen.
‘Maar ik voelde dat God een wonder voor ons had verricht.
‘Toen Aden elf maanden later dezelfde kanker kreeg, was ik er kapot van.
‘Mijn eerste woorden waren: “God, dit kan ik niet nog een keer doen”.’
Alarmbellen gingen af toen Aden een hoofdblessure opliep tijdens de voetbaltraining, waardoor hij last kreeg van pijnlijke hoofdpijn en misselijkheid — beide typische tekenen van een hersenschudding. Op de foto: Aden (rechts) en Alec (links) tijdens zijn behandeling
Pas nadat Adens lymfeklieren een week later plotseling waren opgezwollen tot ‘de grootte van golfballen’ en ‘een deel van zijn maag uitpuilde’, bracht Rhea hem met spoed naar het ziekenhuis. Op de foto: Aden (rechts) en Alec (links) tijdens zijn behandeling
Deskundigen geloven dat eeneiige tweelingen vatbaar kunnen zijn voor dezelfde ziektes. Op de foto: Alec en Aden als baby’s
Het eerste teken dat Alecs gezondheid mogelijk niet in orde was, kwam plotseling in oktober 2019, nadat hij getroffen werd door wat zij dacht dat Strep A was.
Symptomen zijn onder meer keelpijn, hoofdpijn en koorts, samen met een fijne, roze of rode huiduitslag die aanvoelt als schuurpapier.
‘Een week later leek het erger te worden, hij kon niet meer ademen. Toen ik naar mijn werk ging, zei hij: “Mam, ik heb zoveel pijn.”
‘En ik keek hem aan en ik wist dat er iets mis was.’
Nadat artsen hadden aangedrongen op bloedonderzoek en scans, ontdekten ze een enorme massa in zijn borstkas die op zijn luchtpijp drukte.
Bij leukemiepatiënten kunnen kankercellen zich ophopen rond de thymus, een klier in de nek, waardoor ademhalingsproblemen kunnen ontstaan.
Cellen kunnen zich ook ophopen in de lymfeklieren in de borstkas die tegen de luchtpijp drukken, waardoor kinderen hoesten en piepen.
Rhea zegt: ‘Normaal gesproken heb je ongeveer 15.000 witte bloedcellen. Bij hem was dat 500.000.
‘Zijn diagnose luidde een lang proces van tweeënhalf jaar in, waarin hij vreselijke chemotherapieën moest ondergaan en ziek was.
Op de foto Alec (links) en Aden (rechts) tijdens Alecs behandeling van acute lymfatische leukemie
‘Hij ontplofte ook, net als het Michelinmannetje.’
Jaarlijks krijgen ongeveer 790 Britten en 6.550 Amerikanen de diagnose acute lymfatische leukemie. De overlevingskans na vijf jaar bedraagt 70 procent.
Ongeveer een kwart van hen heeft T-cel acute lymfatische leukemie.
Het ontstaat wanneer witte bloedcellen ongecontroleerd gaan groeien in het beenmerg, voordat ze zich verspreiden naar de bloedvaten en vitale organen.
Doordat de witte bloedcellen zich snel vermenigvuldigen, kunnen ze bloedvaten en vitale organen verstoppen, waardoor het lichaam geleidelijk stopt met functioneren.
Deskundigen zijn van mening dat eeneiige tweelingen vatbaarder zijn voor dezelfde ziektes vanwege de gedeelde bloedtoevoer in de baarmoeder.
Rhea wist dit en vroeg Alecs artsen of zijn broer kwetsbaar zou kunnen zijn voor hetzelfde. Ze kreeg te horen van niet, of in ieder geval dat het heel, heel onwaarschijnlijk zou zijn.
In 2023 liep Aden tijdens de voetbaltraining een hoofdblessure op, waardoor hij last kreeg van pijnlijke hoofdpijn en misselijkheid – twee typische symptomen van een hersenschudding.
Maar binnen een week waren zijn lymfeklieren opgezwollen tot ‘de grootte van golfballen’ en ‘stond een deel van zijn maag uit’, waardoor Rhea tot de slechtste mogelijke conclusie kwam: hem met spoed naar het ziekenhuis brengen.
in 2019 werd bij Alec uit Fort Worth in Texas acute lymfatische leukemie vastgesteld, een zeldzame agressieve vorm van bloedkanker. In een wrede, afschuwelijke wending werd Aden in 2023 verteld dat hij nu aan dezelfde ziekte leed. Hij ondergaat nog steeds chemotherapie
‘Ik schrok me rot’, zegt ze.
Nadat de tests waren afgerond, werden zij en Aden naar een aparte ziekenhuiskamer gebracht.
‘Zodra mij werd verteld “de dokter komt om met u te praten” barstte ik in tranen uit. Ik wist het,’ zei ze.
‘Ik was hysterisch. Ik zei: “Ik kan deze shit niet nog een keer meemaken. Je weet niet wat ik de afgelopen twee jaar heb meegemaakt.”
En Aden leed aan een agressievere vorm van dezelfde ziekte en kampte met pancreatitis, hersenbloedingen, een hoog magnesium- en natriumgehalte en hoge bloeddruk.
Zijn leukemie heeft ‘ook zijn lever en milt aangetast’, zegt Rhea.
‘Alec kreeg het toen hij zeven was, bijna acht, terwijl Aden tien was. Alecs chemo was een stuk gemakkelijker dan die van Aden,’ voegt ze toe.
‘Ik denk ook dat het komt doordat kinderen zich, als ze jonger zijn, niet bewust zijn van de dood. Ze denken dan: “Ik ben gewoon ziek.”
De tweeling, nu ‘dichterbij dan ooit’, zijn twee van de opmerkelijke kinderen uit de VS en het VK die te zien zijn in een nieuwe documentaire, Kids Like Us, die vanaf vandaag op Sky wordt gestreamd. Op de foto de première van Kids Like Us
‘Elf maanden later, toen Aden de diagnose van dezelfde kanker kreeg, was ik er kapot van. Mijn eerste woorden waren: “God, ik kan dit niet nog een keer doen”, zegt Rhea.
‘In het geval van Aden is hij zich ervan bewust, en dat maakte het voor mij en voor hem moeilijker, omdat ik zag wat zijn broer heeft meegemaakt.
‘Het was voor ons allemaal beangstigend om dat opnieuw te beleven.’
Alec, die nog steeds geen kanker heeft, zegt ook: ‘Soms is Aden bang dat hem iets ergs overkomt.
‘Ik help hem door hem te vragen rustig te worden en diep adem te halen.
‘Ik heb het al doorgenomen. Ik kan hem vertellen wat er gaat gebeuren, zodat hij zich kan voorbereiden.’
Voor Aden, die nog twee jaar chemotherapie moet ondergaan, is de steun van zijn tweelingbroer duidelijk cruciaal.
‘Mijn eerste gedachte toen ik de diagnose kreeg, was: “Het komt wel goed.” Als ik zie dat Alec het overleeft, weet ik dat het met mij ook goed komt.’
Volgens het Royal College of Paediatrics and Child Health krijgen meer kinderen dan ooit de diagnose kanker. Sinds de jaren negentig is het aantal met ruim 15 procent gestegen.
Tegenwoordig krijgen jaarlijks ongeveer 1.600 kinderen onder de 15 jaar via de NHS de diagnose.
Toch ontvangt kinderkanker slechts vier procent van de onderzoeksfinanciering.
Naast Alec en Aden volgt de documentaire ook de levens van de zevenjarige Dulcie, de tienjarigen Harry en Leighton, de elfjarige Tia, de twaalfjarige Zuza en de zestienjarige Eve.
Nu, in haar eerste interview over de show, vertelt Rhea over hun hartverscheurende diagnoses en de tweelingband die hen door hun behandeling heen heeft geholpen. Op de foto: Alec en Aden met hun moeder Rhea
Naast Alec en Aden volgt de documentaire ook de levens van de zevenjarige Dulcie, de tienjarigen Harry en Leighton, de elfjarige Tia, de twaalfjarige Zuza en de zestienjarige Eve.
Hun openhartige verhalen over hun strijd zijn even hartverscheurend als hartverwarmend.
Bij Harry uit Fife werd in 2020 ganglioglioom vastgesteld, een zeldzame vorm van hersentumor.
‘Ik heb nog steeds mijn tumor,’ vertelde hij in de documentaire.
‘Toen ik op een dag wakker werd, moest ik geopereerd worden en toen realiseerden ze zich dat ik een hersentumor had en dat ik sindsdien blind ben. Het is gewoon drama.’
Helaas vertelde Harry het zijn ouders niet toen hij zijn zicht begon te verliezen. Hij wilde hen niet ongerust maken.
‘Door die vervelende hersentumor ben ik een deel van mijn gezichtsvermogen kwijtgeraakt,’ voegde hij toe.
‘Het is gewoon heel moeilijk om blind te zijn. Ik wou dat mijn hersentumor mijn hoofd niet had aangetast.’
Dulcie kreeg twee jaar geleden, op vijfjarige leeftijd, de diagnose neuroblastoom.
‘Ik spuugde veel bloed uit, als een bloedneus, maar dan met je mond. Ik heb het al sinds ik vier was en nu ben ik zeven,’ zei ze.
‘Ik ben er nog steeds niet vanaf, maar mama en ik blijven maar zeggen dat we kanker een kopje kleiner moeten maken.’
Kids Like Us is beschikbaar om te streamen op Sky en NU