Geheimen van een vrouw uit Ohio die één op de miljoen aandoeningen heeft overleefd die haar decennia geleden het leven had moeten kosten

Een vrouw die lijdt aan de zeldzame ‘Benjamin Button’-aandoening heeft de voorspellingen van artsen over een vroeg graf getrotseerd.

Tiffany Wedekind uit Columbus, Ohio, lijdt aan het Hutchinson-Gilford progeria-syndroom, waardoor patiënten tien keer sneller ouder worden dan de gemiddelde persoon.

Als gevolg hiervan overlijden de meeste patiënten in hun tienerjaren eraan en zijn er momenteel slechts 150 mensen in de wereld met de aandoening.

Toch vierde mevrouw Wedekind, bekend als ‘vasthoudende Tiffany’ vanwege haar opmerkelijke veerkracht, vorige maand haar 47e verjaardag, waarmee ze veruit de oudste persoon met progeria is.

Ze vertelde aan DailyMail.com: ‘Mijn kijk op het leven is sinds mijn jeugd altijd die van dankbaarheid en positiviteit geweest.

‘Ik weet dat ik heel gelukkig ben dat ik nog leef, dat is mij niet ontgaan. Elke dag doe ik mijn best om te ervaren wat elke nieuwe dag brengt.

‘Ik weet dat het uiteindelijk allemaal voorbij zal zijn, zonder te weten wanneer. Dus dingen waarvan ik dacht dat ze er echt toe deden, doen dat niet. Dingen waardoor ik me levend voel, wel.’

Ze omarmt nu de veertig en vervult veel van haar grote bucketlist-items, waaronder onlangs de ontmoeting met haar idool professionele basketbalspeler Shaq.

Tiffany Wedekind uit Cleveland, Ohio, kreeg op haar twintigste de diagnose van een zeldzame genetische aandoening, Hutchinson-Gilford progeria genaamd, die snelle veroudering veroorzaakt. Hierboven, met Shaq

Een foto die op haar Instagram is geplaatst, waar ze zichzelf ‘Tenacious Tiffany’ noemt, laat haar 1,20 meter lange frame zien, in het niet vergeleken met de 2,00 meter lange sportman.

Progeria dankt zijn bijnaam aan de film The Curious Case of Benjamin Button uit 2008, die gaat over een fictief personage dat achterwaarts ouder wordt, ook al worden mensen met progeria chronologisch ouder.

De gemiddelde leeftijd waarop progeriapatiënten overlijden is 14,5 jaar zonder behandeling, hoewel bekend is dat sommige volwassenen met progeria begin twintig kunnen worden.

De andere oudst bekende persoon met progeria was de Italiaanse inwoner Sammy Basso, maar hij stierf in oktober 2024 op 28-jarige leeftijd.

Het wordt veroorzaakt door een mutatie in een gen dat het LMNA-gen wordt genoemd en dat wordt geërfd van iemands ouders.

De overleden moeder van mevrouw Wedekind, Linda, droeg het gen, maar had geen symptomen.

De oudere broer van mevrouw Wedekind, Chad, had echter ook de aandoening.

Chad leefde ook langer dan verwacht, maar stierf in 2011 op 39-jarige leeftijd aan een hartaanval.

De meeste mensen met progeria sterven aan complicaties die verband houden met atherosclerose, wat een verharding van de slagaders veroorzaakt als gevolg van een opeenhoping van tandplak.

Dit kan resulteren in een hartaanval, congestief hartfalen of een beroerte.

Naast hartproblemen, die mevrouw Wedekind met medicijnen onder controle houdt, heeft ze ook al haar natuurlijke haar en tanden verloren. Dit zijn veel voorkomende symptomen van het syndroom.

Maar de yogaliefhebber leeft het leven zo normaal mogelijk, runt een schoonmaakbedrijf en een kaarsenmakerij en plaatst regelmatig inspirerende inhoud op sociale media.

Mevrouw Wedekind is ‘opmerkelijk’ omdat bij kinderen meestal in de eerste twee levensjaren de diagnose progeria wordt gesteld en de neiging heeft om niet ouder te worden dan twaalf jaar

Mevrouw Wedekind is nog een stap verder gegaan door haar veertiger jaren te omarmen en veel van haar bucketlist-items te vervullen

Dr. Kim McBride, een klinisch geneticus die werkt bij het Nationwide Children’s Hospital in Columbus, noemt het geval van mevrouw Wedekind ongelooflijk zeldzaam.

Ze vertelde aan DailyMail.com: ‘Ik leid een leven dat al lang had kunnen eindigen, niet alleen vanwege Progeria, maar ook door het leven zelf.

‘Dus ik geef geen energie meer aan mensen of ervaringen die mij ontnemen van de gave die ik nog heb. Dat geschenk ben IK.’

Dr. Kim McBride, een klinisch geneticus werkzaam bij het Nationwide Children’s Hospital in Columbus, heeft het geval van mevrouw Wedekind als ongelooflijk zeldzaam beschreven.

Dr. McBride ontmoette mevrouw Wedekind en Chad meer dan 15 jaar geleden voor het eerst en bracht hen in contact met onderzoekers om hun genen verder te onderzoeken.

Hij zei: ‘Voor mensen met de typische vorm van progeria leven ze een heel kort leven en velen sterven in hun tienerjaren, dus het is opmerkelijk om mevrouw Wedekind op haar leeftijd te hebben.’

Kinderen met progeria zien er over het algemeen normaal uit bij de geboorte, maar tijdens hun eerste jaar beginnen tekenen en symptomen, zoals langzame groei en haaruitval, te verschijnen.

Ondanks dat mevrouw Wedekind en Chad hun lengteverschil met hun leeftijdsgenoten opmerkten, besteedden ze er pas later veel aandacht aan.

Mevrouw Wedekind zei: ‘Mijn toestand ontwikkelde zich in de loop van de tijd. Toen ik werd geboren, waren er geen tekenen van mijn toestand. Pas toen ik volwassen werd, begonnen de veranderingen zich veel langzamer voor te doen dan bij progeria het geval is.

Recente Instagram-afbeeldingen laten zien dat de voorstander van progeria geniet van reizen door de VS

De ouders van mevrouw Wedekind, op de foto toen ze jonger was, zeiden dat ze zich ‘elke dag zorgen maken’ over mevrouw Wedekind na de dood van hun zoon aan dezelfde ziekte

‘Alleen mijn broer had al veel eerder last van problemen, en mijn moeder wist niet dat ze er last van had. We kregen allemaal tegelijkertijd de diagnose, in 2008. Ik was 31.

‘De grootste veranderingen voor mij op mijn 47e zijn dat ik nu aortastenose heb, ik ben al mijn natuurlijke haar en tanden kwijt.

‘Mijn lichaamsmassa is in de loop van de tijd aanzienlijk afgenomen als gevolg van vetverlies veroorzaakt door progeria en ik ben ook zowel mijn moeder als mijn broer kwijtgeraakt als gevolg van complicaties door onze ziekte. Dat is een enorme verandering geweest.’

Tandbederf komt vaak voor bij mensen met de diagnose progeria, evenals groeistoornissen, verlies van lichaamsvet en haar, een verouderd uitziende huid, stijfheid van gewrichten, heupdislocatie en hartproblemen.

Mevrouw Wedekind voelt zich ongelofelijk gelukkig in vergelijking met anderen die aan de ziekte lijden en yoga beoefent om ‘een sterk immuunsysteem te behouden en flexibel te blijven’ en ze zweert ook bij cannabis.

Ze vertelde over wat zij denkt dat heeft bijgedragen aan haar goede gezondheid en vertelde op deze website: ‘Ik ben altijd actief geweest en heb geprobeerd te eten wat mijn lichaam en geest nodig hebben. Vooral nu.

‘Ik eet om te tanken, niet om te vullen, maar om mijn leven te vullen met voeding! Ik eet heel weinig fastfood en heb een levensstijl die meer gericht is op mijn staat van zijn.

‘Ik doe aan yoga, drink veel hydratatie van levend water, maak sap van mijn groenten en maaltijden die meer gericht zijn op de gezondheid van het hart. Maar ik ben dol op mijn ijsje.

‘Ik weet dat mijn lichaam een ​​machine is en dat als ik het niet zo goed mogelijk onderhoud, het sneller kapot gaat.’

Als het in haar opkomt, zegt mevrouw Wedekind dat ze het van het allergrootste belang vindt om ‘niet in het verleden te blijven hangen en vooruit te gaan in een positievere richting’.

Ze voegt eraan toe: ‘Ik sta niet toe dat anderen dicteren hoe ik me voel, of hoe ik mijn leven moet leiden.

‘Ik heb lief met heel mijn hart en leef met de beste bedoelingen voor mezelf en anderen.’

Voor de overleden ouders van mevrouw Wedekind zeiden ze hoe trots ze op haar waren. Haar overleden moeder, Linda, prees haar positieve levenshouding.

Mevrouw Wedekind en haar broer, Chad, merkten hun lengteverschil op met leeftijdsgenoten toen ze opgroeiden, maar besteedden er niet veel aandacht aan totdat Chad later problemen begon te vertonen

De broer van mevrouw Wedekind, Chad (links), stierf op 39-jarige leeftijd aan de ziekte

Hoewel mevrouw Wedekind zich ervan bewust is dat het leven op haar leeftijd ongelooflijk uniek is met haar ziekte, leeft ze haar leven zo normaal mogelijk.

Linda zei in een eerder interview: ‘Ze heeft een volwaardig leven geleid en is onafhankelijk, ze doet dingen voor zichzelf.

‘Ik ben heel trots op haar. Ze is een doorzetter en stelt zichzelf doelen.’

Na het verlies van hun zoon Chad waren de ouders van mevrouw Wedekind uiteraard altijd bang dat zij een soortgelijk lot zou ondergaan.

Linda zei voordat ze overleed: ‘Natuurlijk maak je je elke dag zorgen. Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk, maar ze heeft de juiste instelling en laat zich door niets tegenhouden.’

Progeria wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen genaamd LMNA, dat het Lamin A-eiwit produceert, de structurele steiger die de kern van een cel bij elkaar houdt.

Het defecte Lamin A-eiwit maakt de kern instabiel, wat leidt tot vroegtijdige veroudering, denken onderzoekers.

De moeder van mevrouw Wedekind was drager van de ziekte, maar vertoonde geen symptomen, waardoor ze medisch gezien een van de oudst bekende levende mensen met progeria was, aangezien ze eind zeventig was.

Hoewel mevrouw Wedekind zich ervan bewust is dat het leven op haar leeftijd ongelooflijk uniek is met haar ziekte, leeft ze haar leven zo normaal mogelijk.

‘Ik weet niet of ik mezelf als een wonder zie. Ik weet dat ik bijzonder ben en dat zal ik niet ontkennen, want ik ben wie ik ben, maar ik ben net als iedereen.’

Voor mevrouw Wedekind is haar belangrijkste advies voor degenen die aan de ziekte lijden: ‘blijf solide en sterk in wie je bent.’

Ze vult aan: ‘Ik vergeet vaak dat ik zo klein ben, of dat ik zelfs een ziekte heb.

‘Ik heb het te druk met het ten volle leven van mijn leven, op de manier die ik ken en gaandeweg leren. We hebben maar één kans en als we geluk hebben, krijgen we elke dag een nieuwe kans om ons leven beter te leiden dan de dag ervoor.

‘Er is niemand zoals jij. Bezit dat. We zijn van onszelf, dus bezit wie je bent. Dit leven is wat jij ervan maakt en je bent geboren om te leven. Probeer het negatieve te nemen en er op de een of andere manier iets positiefs van te maken, en neem het positieve en ga er met volle kracht mee aan de slag.

‘Maak gebruik van je creatieve geest en maak je leven de moeite waard. Ik heb strijd altijd gebruikt als brandstof voor mijn vuur om te overleven en te slagen.’