Jess raadpleegde haar huisarts twintig keer voordat een privéarts ontdekte dat haar kriebelhoest kanker was – tegen die tijd was het te laat

Kort voordat Jess Brady op 27-jarige leeftijd stierf aan een vergevorderd adenocarcinoom – een agressieve kanker die pas drie weken eerder was gediagnosticeerd – liet ze de dagboeken zien die ze sinds haar tienerjaren had bijgehouden aan haar moeder, Andrea.

Haar gedetailleerde toekomstplannen, gevuld met het nette handschrift van Jess, omvatten een reis naar Japan en, het meest aangrijpend, een lijst met dertig dingen die ze wilde doen voordat ze de leeftijd van dertig bereikte.

Andrea zegt: ‘Ze schreef over de details van haar leven – haar spaargeld, haar carrièreontwikkeling. Ze had het heel goed gedaan: ze was radiofrequentie-ingenieur en hielp bij het ontwerpen van satellieten voor een lucht- en ruimtevaartbedrijf.

‘Maar haar hoop en dromen waren heel eenvoudig. Ze wilde samen met haar vriend Alex haar eigen huis kopen; ze wilde een Perzische kat en, heel helaas, een baby.’

Samen met Andrea, 57, een onderwijzeres, en Jess’ vader Simon, 61, locatiemanager op dezelfde school, in hun huis in Hertfordshire, het verhaal van Jess’ afnemende gezondheid in de zomer van 2020, en de gemiste kansen om te diagnosticeren wat wat er mis was met hun dierbare meisje – ze had twintig consultaties bij vier verschillende huisartsen gedurende zes maanden – is ondraaglijk om te horen.

Jess met moeder Andrea en vader Simon. Andrea zegt: ‘Haar hoop en dromen waren heel eenvoudig. Ze wilde samen met haar vriend Alex haar eigen huis kopen; ze wilde een Perzische kat en, heel helaas, een baby.’

‘Jess was een heel zachtaardig, vriendelijk en attent persoon, maar ze was ook nauwgezet georganiseerd en vastberaden’, zegt Andrea. ‘Ze rookte niet en dronk geen alcohol. Ze was iemand die altijd het goede deed.’

Dus toen ze zich in juni voor het eerst onwel voelde met buikpijn, maakte Jess, die tijdens haar jeugd zo gezond was geweest dat ze nooit antibiotica had gehad, onmiddellijk een afspraak met haar huisarts.

In de daaropvolgende maanden, toen haar symptomen escaleerden – een aanhoudende kriebelhoest, keelpijn, pijn in de bovenrug, vermoeidheid en gewichtsverlies (haar spijkerbroek hing al snel van haar af) – werd ze herhaaldelijk gerustgesteld dat ze lange tijd aan Covid-19 had geleden, ondanks dat ze dat nooit had gehad. een positieve Covid-test.

Soms had Jess het gevoel dat ze lastig was, iets wat Andrea bijzonder moeilijk kan verdragen. ‘Tijdens een telefoontje naar de praktijk, toen ze zich vreselijk onwel voelde, hoorde ze de receptioniste zeggen: “Ik heb dat meisje, weer huilend aan de telefoon.”

‘Jess was wanhopig’, zegt Andrea. ‘Dit is wat ons het meest van streek heeft gemaakt. Het is heel moeilijk als je op je dieptepunt zit, om te vechten om gehoord te worden. Maar Jess heeft wel heel hard gevochten. Ze kende haar eigen lichaam en ze wist dat er dingen niet klopten.’

Omdat ze jong en gezond was, leek niemand zich zorgen te maken over haar symptomen

Tegen de tijd dat adenocarcinoom – een kanker die begint in de slijmproducerende klieren langs organen – eind november uiteindelijk werd gediagnosticeerd na een privéafspraak met een oor-, neus- en keelconsulent, was het stadium 4, te laat voor Jess om elke vorm van behandeling beginnen (adenocarcinoom wordt behandeld met een operatie en chemotherapie).

Ze stierf drie weken later, op 20 december 2020.

Vijf weken daarna startte Andrea, midden in haar eigen verdriet, een petitie om het bewustzijn en de diagnose van kanker bij jonge volwassenen te verbeteren, en richtte ze een liefdadigheidsinstelling op, The Jessica Brady Cedar Trust, die campagne voert voor Jess’s Law. Dit zou betekenen dat huisartsen elk geval moeten beoordelen waarin een patiënt na drie afspraken escalerende symptomen blijft melden.

De petitie heeft nu 30.000 handtekeningen en huiveringwekkend genoeg hebben honderden families contact opgenomen met de Bradys om te zeggen dat zij ook jongeren hebben verloren aan kanker in soortgelijke omstandigheden.

Als je naar het afschuwelijke verhaal van de Bradys luistert, is het moeilijk te begrijpen hoe Jess, altijd ijverig en beleefd, zelfs als ze zo ziek was, iets anders had kunnen doen.

Jess, een toegewijde grote zus van haar broer Hugh, had een zo hechte band met haar moeder dat ze elkaar elke dag spraken

‘Omdat ze jong en gezond was, leek niemand zich zorgen te maken over haar symptomen, dus vertrouwden we op de artsen in plaats van te vertrouwen op wat we konden zien – onze Jess stierf voor onze ogen,’ zegt Andrea, terwijl ze haar gezicht wegveegt. haar tranen.

Jess, een toegewijde grote zus van haar broer Hugh, nu 27, had zo een hechte band met haar moeder dat ze elkaar elke dag spraken. In juni vertelde ze haar dat ze buikpijn had en dat ze na een telefonisch consult met haar huisarts antibiotica had gekregen voor een urineweginfectie.

Vrijwel onmiddellijk kreeg Jess een aanhoudende hoest.

‘Haar keel was zo geïrriteerd dat ze fluisterend praatte’, herinnert Simon zich. Opnieuw kreeg Jess via de telefoon een antibioticakuur voorgeschreven. De dokter dacht dat het lang Covid was.

In de daaropvolgende vijf maanden, toen Jess steeds zieker werd door vermoeidheid en gewichtsverlies, kreeg ze zes kuren met antibiotica en steroïden voorgeschreven om de hoest te verlichten.

Van juli tot begin november 2020 waren er geen persoonlijke afspraken mogelijk, dus had Jess 17 telefonische consulten bij vier verschillende huisartsen. Eén gaf opdracht tot bloedonderzoek, maar in augustus kreeg ze te horen dat de uitslag ‘normaal’ was en dat ze naar de spoedeisende hulp moest gaan als ze zich zorgen maakte.

Jess is wel gegaan. Een andere bloedtest vond een verhoogd D-dimeer-niveau, een eiwit dat wordt geproduceerd wanneer een bloedstolsel afbreekt. Hoge D-dimeerniveaus worden ook in verband gebracht met metastase, waarbij kanker zich heeft verspreid en cellen afstoot.

‘Dit moet bij het ziekenhuis de alarmbellen hebben laten rinkelen, want Jess heeft die dag een MRI-scan van het hele lichaam ondergaan’, zegt Andrea. Maar dit kwam duidelijk terug.

Een paar dagen later had ze een ploffend gevoel in haar borst. ‘Vanaf dat moment begon de bruine, sombere vloeistof uit haar neus te sijpelen en achter in haar keel te druppelen’, zegt Andrea.

Vier jaar na de dood van Jess zijn Andrea en Simon vastbesloten om het bewustzijn en de diagnose van kanker bij jonge volwassenen te verbeteren

Hoewel scans gedetailleerde beelden van het lichaam laten zien, kunnen sommige long- en maag-darmkankers – zoals die van Jess bleek te zijn – moeilijk te herkennen zijn.

Andere symptomen ontwikkelden zich snel. ‘Maar niemand heeft ze allemaal samen bekeken’, zegt Andrea.

‘Jess werd buiten adem en haar rug was zo pijnlijk dat ze geen beha kon dragen. Ze schreef het toe aan het feit dat ze veel hoestte. Er groeiden zelfs tumoren op haar ruggengraat en botten.’

Tijdens een familievakantie in Cornwall eind augustus zag Jess er uitgeput uit. ‘Ze spuugde vreselijk slijm uit’, herinnert Simon zich. ‘Ze was buiten adem, maar ze deed zo haar best om normaal te zijn.’

Geveld door deze herinnering zwijgen beide ouders een minuut en rollen de tranen opnieuw over Andrea’s wangen. ‘Ik voel me wanhopig verdrietig en getraumatiseerd dat Jessie dit allemaal alleen heeft meegemaakt. En niemand begreep het.’

Volgens Cancer Research UK [CRUK]is het aantal ‘vroeg beginnende’ gevallen – jongeren tussen de 20 en 34 jaar waarbij kanker wordt vastgesteld – het hoogste in dertig jaar, waarbij acht van de tien gevallen van kanker verband houden met het spijsverteringsstelsel.

Wetenschappers van Team Prospect, een multidisciplinair onderzoeksteam gefinancierd door CRUK en het Bowelbabe Fund – opgericht na de dood van Dame Deborah James aan darmkanker – geloven dat de veranderingen worden veroorzaakt door een combinatie van factoren, waaronder voeding en omgevingsfactoren. zoals vervuiling) en genetica.

De uitdaging voor huisartsen is dat kanker bij jongeren nog steeds zeldzaam is – volwassenen tussen de 25 en 49 jaar vormen ongeveer negen procent van alle kankergevallen – en artsen moeten dus een grens bewandelen tussen waakzaamheid en het niet bestellen van onnodige tests. Het Royal College of General Practitioners werkt samen met de Jessica Brady Cedar Trust om de diagnose te verbeteren.

‘Huisartsen willen de allerbeste zorg leveren aan al hun patiënten’, zegt de voorzitter, professor Kamila Hawthorne. ‘De kritieke symptomen worden snel opgepikt en er wordt actie ondernomen, inclusief het heroverwegen van de aanpak als de problemen na meerdere consulten aanhouden.

‘De wet van Jess zou dit proces formaliseren, zodat wanneer een patiënt zich voor de derde keer meldt, zonder verbetering van de symptomen, huisartsen eerder rekening zullen houden met de mogelijkheid dat dit een moeilijk te diagnosticeren kanker zou kunnen zijn.’

Op 1 november liet Jess Andrea de lymfeklieren in haar nek zien. ‘Ze waren enorm vergroot’, zegt Andrea. ‘Nadat ze weg was, barstte ik in tranen uit – wat heel anders is dan ik – omdat ik zo bezorgd was. Ik zei tegen Simon: “Ik denk dat ze kanker heeft.”’

De volgende dag slaagde Jess erin een persoonlijke afspraak te krijgen – het was haar twintigste consultatie – en Andrea ging met haar mee. Ze maakten een lijst met de twintig symptomen van Jess, waaronder de ernstig gezwollen lymfeklieren in haar nek, en vroegen om een ​​verwijzing naar een KNO-arts. De huisarts weigerde. ‘Hij zei dat haar borst de helderste was die hij in maanden had gehoord’, zegt Andrea.

De familie besloot dat Jess privé naar een specialist moest gaan. ‘Zodra ze in Jess’ keel keek, wist ze dat er iets mis was’, zegt Simon. ‘Ze verwees haar terug naar de NHS voor een biopsie van haar lymfeklieren.’

Op donderdag 26 november hoorden ze dat uit de biopsie bleek dat Jess secundaire kanker in haar lymfeklieren had. Andrea’s antwoord was ‘keelachtig’.

‘Ik slaakte een kreet. Ik wist dat dit heel, heel erg was. Jess was kalm. Ze strekte haar hand uit en hield mijn hand vast. Ik vraag me af of ze op de een of andere manier opgelucht was dat ze eindelijk een antwoord had.’

Een scan ontdekte kanker in Jess’ maag, ruggengraat, lever, longen en lymfeklieren – zo ver gevorderd dat het niet behandeld kon worden.

Andrea herinnert zich: ‘Jess vond het zo moeilijk om geen hoop te hebben.’

Toch verwonderde ze zich over de manier waarop haar dochter met artsen communiceerde.

‘Jess was slechts een modelpatiënt. Ze was wanhopig in de war en van streek, maar er was geen bitterheid. We hebben zoveel van haar geleerd over gratie en waardigheid.’

De vreselijke, langdurige dood van hun dochter vlak voor Kerstmis op een Covid-afdeling achtervolgt haar ouders.

Maar terwijl ze aan de zuurstof zat en moeite had om te ademen, was ze stilletjes vastbesloten dat mensen moesten begrijpen dat er naar haar geluisterd moest worden. Dus stelde ze samen met haar vader een brief op voor haar huisarts, waarin ze de artsen opsomde die ze had gezien en wat ze hadden gezegd.

De reactie, die volgde na haar overlijden, was ‘defensief’, zegt Simon. De familie is inmiddels benaderd door ‘talloze’ andere families. ‘Minstens één keer per dag nam iemand contact op met de mededeling dat hetzelfde met hun kind was gebeurd, waarbij de symptomen te wijten waren aan inspanning, PDS, allergieën en stress’, zegt Andrea. ‘Ze zijn allemaal gestorven.’

Vier jaar na de dood van Jess zijn Andrea en Simon vastbesloten om het bewustzijn en de diagnose van kanker bij jonge volwassenen te verbeteren. Ze voeren ook campagne om de wet van Jess tot wetgeving te maken. Andrea legt uit: ‘We hebben het gevoel dat als het in de vorm van richtlijnen is, het vergeten zal worden.

‘We weten dat huisartsen vaak niet afwijken van hun initiële diagnose. We hebben ze nodig om nieuwsgierig te zijn en ze in staat te stellen om opnieuw na te denken. Als de wet van Jess wordt bekrachtigd, zullen ze zich gesteund voelen om het worstcasescenario zo snel mogelijk uit te sluiten.’

‘De impact van het verlies van een jong iemand is catastrofaal’, zegt Simon.

Vlak voordat Jess stierf, werd de satelliet waaraan ze had gewerkt met haar naam erop de ruimte in gelanceerd in het Amerikaanse ruimtevaartcentrum Cape Canaveral – een mooi en pijnlijk eerbetoon.

‘Elke dag kijken we elkaar aan en vragen ons af: hoe heeft dit kunnen gebeuren?’ zegt Andrea. ‘Waarom onze Jessie?’

• Ga naar jessicabradycedartrust.org.uk om de petitie te ondertekenen