Ruby, 18, stierf nadat haar tumoren ZEVEN keer door ZES artsen waren gemist. Dat is de reden waarom het aantal sterfgevallen door kanker onder tieners stijgt, omdat zoveel huisartsen deze belangrijke waarschuwingssignalen negeren…

Het is een vraag die elke ouder niet eens durft te overwegen. Maar terwijl ze oog in oog met de huisarts zat, verzamelde de moeder van Ruby Fuller al haar moed en vroeg de dokter ronduit: ‘Zou het kanker kunnen zijn?’

Wekenlang werd haar dochter – een normaal fitte en levendige 17-jarige – steeds zieker, met een groeiende lijst van verontrustende symptomen. Herhaaldelijk hadden ze afspraken gemaakt met dokter na dokter bij de plaatselijke praktijk. En herhaaldelijk werd hen verteld dat de tiener gewoon ‘in de problemen’ was, gestrest was of aan allergieën leed.

Maar met de dag raakte Ruby’s moeder, Emma Jones, er steeds meer van overtuigd dat iets veel sinisters de gezondheid van haar dochter aantastte.

Wanhopig googlede ze de symptomen van Ruby: schouderpijn, vermoeidheid en een opgezwollen gezicht. De zoekresultaten waren angstaanjagend.

Ruby Fuller stierf in mei 2020, tien maanden na haar eerste diagnose

Een familiefoto toont Ruby’s verhoogde lymfeklier in haar nek

Toch benadrukt de reactie toen Emma durfde te vragen of haar ergste angsten waar zouden kunnen zijn, een schokkend falen in de manier waarop de gezondheidszorg met kinderen en jongeren omgaat.

De dokter lachte de suggestie van kanker weg, ongetwijfeld in een poging geruststellend te zijn, en antwoordde eenvoudigweg: ‘Niet bij een 17-jarige. Ze is veel te jong.’

Tragisch genoeg had de huisarts ongelijk.

In totaal werd Ruby zeven keer door zes verschillende artsen ontslagen voordat een nieuwe huisarts – bij haar achtste afspraak – uiteindelijk de verhoogde lymfeklier in haar nek en de mysterieuze blauwe plek op haar buik als cruciale waarschuwingssignalen herkende en haar doorverwees voor onderzoek.

Binnen enkele dagen kregen het schoolmeisje en haar familie de verwoestende diagnose: Ruby leed aan een gevorderd en agressief lymfoom, een vorm van kanker van het immuunsysteem waarbij witte bloedcellen zich vermenigvuldigen en samenklonteren om tumoren te vormen.

Tegen de tijd dat ze de diagnose kreeg, had ze een massa van acht centimeter in haar borst die haar ademhaling elk moment had kunnen stoppen. En ondanks maanden van slopende chemotherapie, gevolgd door een baanbrekende stamceltransplantatie, keerde de ziekte later terug als een wrede en onbehandelbare vorm van bloedkanker-leukemie.

Omdat ze wist dat ze zou sterven, besloot Ruby haar laatste dagen thuis door te brengen, bij haar familie en geliefde katten. Terwijl haar kracht afnam, haalde ze herinneringen op aan de vakanties die ze samen hadden doorgebracht, en dacht ze terug aan de plek waar ze ‘de beste chocoladebrownies’ hadden gegeten.

De dappere Ruby geeft een ‘V van overwinning’-bord in het ziekenhuis, maar haar wrede vorm van kanker is niet te verslaan

De gelukkige herinnering bleken haar laatste woorden te zijn.

In mei 2020, tien maanden na haar eerste diagnose, stierf Ruby, slechts 18 jaar oud.

Hoewel haar geval schokkend is, waarschuwen deskundigen dat soortgelijke gevallen maar al te vaak voorkomen – en dat er, ook al is er vooruitgang geboekt bij de behandeling van kanker bij jongeren, nog steeds ‘onaanvaardbare’ vertragingen optreden bij het diagnosticeren van de ziekte, deels omdat huisartsen moeite hebben om kanker te identificeren. belangrijkste waarschuwingssignalen.

Volgens het Royal College of Paediatrics and Child Health is in heel Groot-Brittannië het aantal kinderen en jongeren met de diagnose kanker sinds de jaren negentig met meer dan 15 procent gestegen. Jaarlijks wordt bij ongeveer 3.755 jongeren onder de 25 jaar kanker vastgesteld, waaronder 1.645 onder de 15 jaar.

Uit onderzoek blijkt ook dat – zoals in het geval van Ruby – kansen voor een vroege diagnose worden gemist.

Uit een vorig jaar gepubliceerd onderzoek van de NHS bleek dat in 41 procent van de gevallen waarbij bij een kind kanker werd vastgesteld, de familie hen minstens drie keer met dezelfde symptomen naar de huisarts had moeten brengen voordat ze werden doorverwezen voor tests.

Nu bundelen Ruby’s ouders hun krachten met een toonaangevende liefdadigheidsinstelling voor kanker om de diagnose te versnellen door huisartsen en het publiek bewuster te maken van de tekenen van kanker.

Samen met Ruby’s vader Dylan Fuller vindt haar moeder Emma, ​​een 54-jarige milieuconsulent uit Londen, dat artsen ook meer aandacht moeten besteden aan de zorgen van verzorgers of ouders van kinderen.

Ze zei: ‘Het duurde acht huisartsbezoeken voordat de diagnose bij Ruby werd gesteld. Ze was al jaren niet meer bij de huisarts geweest, maar naarmate ze steeds zieker werd, ging ze steeds weer naar de operatiekamer. Maar ze werd niet serieus genomen. Ze werd weggestuurd en kreeg het gevoel dat zij een overbezorgde tiener was en ik een overbezorgde moeder.

‘We zullen nooit weten of Ruby gered had kunnen worden als de diagnose eerder bij haar was gesteld. Het is absoluut cruciaal dat huisartsen weten waar ze op moeten letten en, cruciaal, de zorgen van ouders serieus nemen.’

Haar oproepen worden gesteund door de Children’s Cancer and Leukeemia Group (CCLG).

Jeanette Hawkins, hoofdverpleegkundige van de liefdadigheidsinstelling, zei: ‘De snelheid van de diagnose voor kinderen en jongeren in Groot-Brittannië is niet zo goed als het zou kunnen zijn. Ruby’s geval is een schril voorbeeld – maar helaas niet ongebruikelijk.

‘We horen regelmatig van gezinnen die een kind meer dan vijf keer met dezelfde klachten naar de huisarts moesten brengen voordat de diagnose werd gesteld.

‘Wat nodig is, is een veel beter bewustzijn van de symptomen van kinderkanker bij zowel het publiek als de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, inclusief huisartsen.’

Waarom worstelen sommige huisartsen blijkbaar met het opsporen van kanker bij kinderen? En wat zijn de belangrijkste waarschuwingssignalen waar artsen – en ouders – op moeten letten?

In Groot-Brittannië worden jaarlijks ongeveer 385.000 nieuwe gevallen van kanker gediagnosticeerd. Maar minder dan één op de honderd komt voor bij jongeren onder de 25 jaar. Experts zeggen dat de zeldzaamheid van kanker bij kinderen betekent dat veel huisartsen er niet aan denken om ernaar te zoeken.

‘Het kan voorkomen dat een individuele huisarts elke vijf tot tien jaar maar één kind met kanker in zijn praktijk ziet’, zegt mevrouw Hawkins. ‘Dus ook als een kind kanker heeft

symptomen, denken ze misschien niet dat het de ziekte is.’

Een ander probleem is dat kinderen vaak door andere vormen van kanker worden getroffen dan volwassenen, wat betekent dat hun symptomen niet dezelfde zijn.

Bij volwassenen zijn borst- en prostaatkanker de meest voorkomende vormen van de ziekte, gevolgd door long- en darmkanker. Symptomen hiervan zijn doorgaans vermoeidheid, gewichtsverlies, veranderingen in de stoelgang en blaasbewegingen en, in het geval van borstkanker, knobbels.

Maar onder de 25 jaar is bloedkanker verantwoordelijk voor ongeveer een derde van de gevallen, gevolgd door hersen- en ruggenmergtumoren. De eerste tekenen van deze vormen van kanker kunnen vermoeidheid en gewichtsverlies zijn, maar ze kunnen ook leiden tot blauwe plekken, nachtelijk zweten, braken, hoofdpijn en tijdelijk verlies van gezichtsvermogen of wazigheid.

Experts zeggen dat dit symptomen zijn die kunnen worden aangezien voor veel voorkomende kinderziekten zoals verkoudheid en maagklachten.

Ruby’s ouders zeggen dat haar zaak laat zien hoe ernstige symptomen herhaaldelijk kunnen worden afgewezen.

In april 2019 kreeg de tiener knagende schouderpijn, maar ging ervan uit dat dit kwam door het sjouwen met haar zware schooltas. Ze werd steeds vermoeider en ging naar een huisarts die haar bloedtesten aanbood – die negatief waren. Gedurende de volgende drie maanden ging ze heen en weer naar de operatiekamer naarmate haar toestand verslechterde en er nieuwe symptomen verschenen, waaronder gezwollen oogleden en wakker worden met een enorm gezwollen gezicht.

Eén arts suggereerde allergieën en schreef antihistaminica voor. Een ander kon de blauwe plekken op haar buik niet verklaren en bood haar steroïden aan als extra behandeling tegen allergieën.

Wanhopig deed haar moeder haar eigen online onderzoek.

Emma legde uit: ‘Ik begon me steeds meer zorgen te maken. Ik googlede de symptomen van Ruby en las over gevallen van longkanker waarbij een tumor die op een ader in de borst drukt, zwelling kan veroorzaken. Dus gingen we terug naar de huisarts.

‘Toen de dokter lachte en zei dat het geen kanker kon zijn, had dat een opluchting moeten zijn. Maar haar symptomen werden steeds erger.’

Nadat Ruby terugkwam van een paar dagen weg op een aardrijkskundereisje, was ze zo ziek dat haar moeder een nieuwe afspraak maakte.

Ze zei: ‘Deze keer heeft een andere huisarts naar Ruby’s aantekeningen gekeken en gezegd: “Je bent hier al drie jaar niet meer geweest, dit is je achtste bezoek aan de huisarts in drie maanden. Wat is er aan de hand?”

‘Hij heeft een half uur met ons gepraat. Hij voelde haar klieren, die gezwollen waren. Hij nam haar polsslag op, die zeer hoog was. Hij keek naar de vreemde blauwe plekken. Uiteindelijk heeft hij Ruby doorverwezen naar een specialist.’

In juli werd bij de tiener de diagnose stadium drie acuut lymfoblastisch T-cel non-Hodgkin-lymfoom gesteld. Na maanden van chemotherapie onderging Ruby een stamceltransplantatie, waarbij defecte cellen van haar immuunsysteem werden vervangen door donorcellen. In maart 2020 werd ze ontslagen en het leek erop dat de behandeling had gewerkt.

Haar moeder zei: ‘Het nieuwe immuunsysteem leek vaste voet aan de grond te krijgen. Het voelde positief en Ruby voelde zich beter dan ooit sinds haar diagnose. Het voelde alsof we weer konden ademen.’

Na zes weken keerde de kanker echter terug als een onbehandelbare vorm van leukemie. Ze stierf 22 dagen later.

Ruby – die gepassioneerd was door het milieu en had deelgenomen aan demonstraties over klimaatverandering – vroeg om herinnerd te worden onder het motto Live Kindly, Live Loudly, de naam van het fonds dat haar familie gebruikt om geld in te zamelen voor CCLG ter nagedachtenis aan haar.

Op een foto tijdens een strandtrip vlak voor Ruby’s eerste diagnose is de verhoogde lymfeklier zichtbaar in haar nek.

Emma zei: ‘We weten nu dat dit een belangrijk symptoom van lymfoom is. En de onverklaarbare blauwe plekken hadden ook een alarmsignaal voor bloedkanker moeten zijn. Waarom zijn deze dingen niet opgehaald?’

Sommige deskundigen wijzen erop dat huisartsen een evenwicht moeten vinden tussen het onderzoeken van de mogelijkheid van zeldzame ziekten en het behandelen van talloze patiënten met duidelijke chronische aandoeningen zoals hartziekten en dementie.

‘Huisartsen zullen nooit 100 procent effectief zijn in het opsporen van kanker bij kinderen’, zegt Alastair Sutcliffe, hoogleraar algemene kindergeneeskunde aan het University College London. ‘Als land zijn we toonaangevend in de wereld als het gaat om de effectieve behandeling en genezing ervan, maar we moeten ons uiterste best doen als het gaat om de diagnose.’

Campagnevoerders hebben maatregelen voorgesteld om het aantal gemiste diagnoses bij adolescenten terug te dringen.

Ruby’s ouders steunen nu de roep om nieuwe wetgeving – de zogenaamde Jess’s Law – die van huisartsen verlangt dat ze de zaak van een patiënt urgent beoordelen als ze drie keer naar de praktijk komen en over hetzelfde klagen. De wet is vernoemd naar de 27-jarige Jess Brady, die in december 2020 overleed nadat haar kanker in zes maanden twintig keer door vier huisartsen werd gemist.

De lucht- en ruimtevaartingenieur uit Hertfordshire ervoer een reeks zorgwekkende symptomen, waaronder buikpijn, hoesten en braken. Maar bij Jess werd pas de diagnose adenocarcinoom in een vergevorderd stadium gesteld – een kanker die begint in de slijmproducerende klieren langs de organen – nadat ze een privéarts had bezocht. Drie weken later stierf ze.

De liefdadigheidsinstelling CCLG heeft ook een stoplichtsysteem ontwikkeld met waarschuwingssignalen voor kanker bij adolescenten voor artsen en ouders. Symptomen die als ‘rood’ zijn geclassificeerd, moeten aanleiding geven tot een dringende verwijzing.

Kinderen met aanhoudend braken bij het ontwaken of een onverklaarbare buikmassa moeten bijvoorbeeld naar een gastro-intestinale specialist worden gestuurd. Wijdverbreide blauwe plekken moeten worden doorverwezen naar de hematologie, terwijl slikproblemen die geen duidelijke oorzaak hebben, naar een oor-, neus- en keelspecialist moeten worden gestuurd. De belangrijkste signalen voor een neurologische verwijzing zijn onder meer abnormale loop- of coördinatieproblemen, evenals verwarring of desoriëntatie met hoofdpijn – of aanhoudende hoofdpijn bij een kind jonger dan vier jaar.

Het systeem wordt ondersteund door de NHS-regulator, het National Institute for Health and Care Excellence. De liefdadigheidsinstelling voert nu campagne om posters met het verkeerslichtsysteem op te hangen in huisartsenpraktijken en ziekenhuizen.

Daarnaast ontwikkelt het Royal College of GPs nu lesmateriaal voor huisartsen om hen voor te lichten over de tekenen van kanker bij adolescenten.

Een NHS-woordvoerder zei: ‘NHS Engeland betuigt zijn diepste medeleven aan de familie van Ruby Fuller en werkt er hard aan om ervoor te zorgen dat elk kind met kanker een snelle diagnose en hoogwaardige zorg krijgt.’