Sikkelcelziekte en voetbal: waarom de ziekte die vooral zwarte mensen treft meer onderzoek nodig heeft

Dit artikel maakt deel uit van de serie van The Athletic ter gelegenheid van de UK Black History Month. Om de hele collectie te bekijken, klik hier.

Lassana Diarra was zich aan het voorbereiden op het WK 2010 in Zuid-Afrika.

De middenvelder, die periodes had bij Chelsea, Arsenal en Portsmouth in de Premier League, kwam terug na een moeilijk eerste seizoen bij Real Madrid. In dat seizoen, 2009-2010, had hij dertig wedstrijden gespeeld in alle competities voor de ploeg van Manuel Pellegrini, die als tweede eindigde in La Liga, drie punten achter Barcelona. Ze waren ook uit de Champions League gecrasht in de laatste zestien tegen Lyon.

Diarra, 25 jaar oud, wilde graag een teleurstellende clubcampagne achter zich laten en sloot zich aan bij de Franse ploeg, waaronder Thierry Henry, Franck Ribery, Hugo Lloris, Nicolas Anelka en Karim Benzema — in een trainingskamp voorafgaand aan het toernooi. Tignes was de bestemming, gekozen vanwege de grote hoogte die de omstandigheden in Zuid-Afrika zou nabootsen.

Op 22 mei 2010 werd zijn hoop om op het wereldtoneel te spelen echter de bodem ingeslagen.

“Naast de darmpijn die hij opliep op de gletsjer in Tignes, hebben controles aanwijzingen gevonden voor een onvoorspelbare ziekte die rust voor onbepaalde tijd rechtvaardigt”, zegt hij.verklaring van de Franse voetbalbond voorgelezen.

Diarra’s diagnose werd later bevestigd als sikkelcelanemie.

Diarra speelt voor Real Madrid in 2010 (Elisa Estrada/Real Madrid via Getty Images)

Het Nationale Hart-, Long- en Bloedinstituut (NHLBI) definieert sikkelcelziekte – de meest voorkomende is sikkelcelanemie – als een groep erfelijke aandoeningen die de hemoglobine aantasten (het belangrijkste eiwit dat zuurstof transporteert in de rode bloedcellen). Bij sikkelcelziekte zijn de rode bloedcellen misvormd, meestal halvemaanvormig of sikkelvormig, als gevolg van een genmutatie die het hemoglobinemolecuul aantast. Wanneer rode bloedcellen sikkelen, buigen of bewegen ze niet gemakkelijk en kunnen ze de bloedtoevoer naar de rest van het lichaam blokkeren.

Symptomen Hiertoe behoren pijnlijke episoden die sikkelcelcrises worden genoemd, een verhoogd risico op ernstige infecties en bloedarmoede (waarbij rode bloedcellen niet genoeg zuurstof door het lichaam kunnen transporteren), wat vermoeidheid en kortademigheid kan veroorzaken.

Volgens Healthline is Als leverancier van gezondheidszorginformatie in de VS lopen zwarte mensen een veel groter risico om getroffen te worden door sikkelcelziekte. Onderzoekers geloven dat de reden hiervoor ligt in de manier waarop deze aandoening zich in de loop van de tijd heeft ontwikkeld ter bescherming tegen malaria – het meest voorkomend in Afrika bezuiden de Sahara, waar sikkelcelziekte veel voorkomt. Het hebben van de sikkelceleigenschap helpt de ernst van malaria te verminderen.

De sikkelcelziekte komt voor bij één op de vier West-Afrikanen en bij één op de tien Afro-Caraïben. Het wordt ook aangetroffen bij mensen die afkomstig zijn uit het Middellandse Zeegebied, Azië en het Midden-Oosten. Het komt minder vaak voor bij blanke Europeanen.

Sikkelcelziekte en de sikkelceleigenschap verschillen, omdat mensen met de eigenschap slechts één kopie van het veranderde hemoglobinegen dragen en zelden klinische symptomen hebben die verband houden met de ziekte, terwijl mensen met de ziekte twee exemplaren bij zich hebben.

De Amerikaanse Vereniging voor Hemotologie zeggen dat meer dan 100 miljoen mensen wereldwijd de sikkelceleigenschap hebben.

Ondanks hoe vaak de aandoening voorkomt en de soms fatale gevolgen ervan heeft, is sikkelcelziekte nog steeds een relatief onbekende aandoening en is het effect ervan op de sportprestaties nog minder bekend.

Onderdeel van de conclusie van ‘Een casestudy van twee topvoetballers met sikkelcelziekte’, een onderzoek uit 2014, uitgevoerd door het British Journal of Sports Medicine (BJSM)verklaarde dat “verder onderzoek nodig zou zijn met een groter cohort om de relatie tussen redoxhomeostase (gedefinieerd als het handhaven van een evenwicht tussen reducerende en oxiderende reacties binnen een cel) en sikkelcelziekte bij atleten verder vast te stellen”.

De BJSM reageerde niet op verzoeken om commentaar van De Atletiek.

Geno Atkins, een voormalige verdedigingsuitrusting voor de Cincinnati Bengals van de NFL, sprak eerder dit jaar over zijn ervaringen met de eigenschap. “Ik wist uit mijn onderzoek dat het niet goed voor mij zou zijn om op grote hoogte te spelen, dus ik bad dat ik niet opgeroepen zou worden door Denver, dat op grote hoogte ligt”, vertelde hij. de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). “Ik ben in Cincinnati beland en heb op heel hoog niveau gespeeld zonder enige nadelige gevolgen van de sikkelcelziekte.”

Hij voegde eraan toe: “Het hebben van de sikkelcelziekte sluit een atleet niet uit van deelname aan sport; de trainingsstaf en coaches moeten echter voorzorgsmaatregelen nemen om ervoor te zorgen dat de atleet niet in gevaarlijke situaties terechtkomt.” In dit geval noemde Atkins een voorbeeld van training in extreme hitte.

Voormalige verdedigingsuitrusting van Bengals Geno Atkins (Ian Johnson/Icon Sportswire via Getty Images)

Professioneel basketbalspeler Billy Garrett Jr en voormalig NFL running back Tiki Barber zijn twee spraakmakende sporters met de ziekte, en brede ontvanger John Brown, meest recentelijk van de Buffalo Bills, bezit de eigenschap.

Dr. Mark Gillett, een adviseur in sport- en bewegingsgeneeskunde, vertelt De Atletiek: “Ik ben er niet van op de hoogte (sikkelcelziekte) in het Premier League-voetbal of voetbal op hoog niveau. Ik heb het eigenlijk nog niet zo heel veel gezien. Het verbaast mij dat ik dat niet heb gedaan. Ik zou denken dat een speler met een volslagen sikkelcelziekte het moeilijk zou vinden om op dat niveau te concurreren, alleen maar vanwege de fysieke eisen van het spel.

“Tegelijkertijd, als je een sikkelcelziekte hebt, heb je dat soort ziekte waarbij extreme fysieke stress, hoogte of hydratatie enkele symptomen kunnen veroorzaken. Het kan zijn dat we spelers hiermee zien en het gewoon niet herkennen.

“De meeste voetbalclubs uit de Premier League zijn zeer ijverig in de manier waarop ze spelers screenen. Ik denk dat spelers die risico lopen hun profiel zouden hebben laten maken. Als ze een sikkelcelziekte hebben, zouden artsen ervan op de hoogte zijn. Op het basisniveau vermoed ik dat dit veel gebeurt.”

Altitude werd aangehaald door Raymond Domenech, destijds de Franse bondscoach, toen hij sprak over de terugtrekking van Diarra op het WK van 2010.

“Hij was fysiek niet klaar, hij was echt uitgeput”, zei hij. “De ziekte werd veroorzaakt door de hoogte. Hij had aanleg die we van tevoren niet konden ontdekken. Hij heeft ruim vijftien dagen rust nodig om volledig te herstellen, en dat zal hij zeker ook doen. Het zal geen invloed hebben op de rest van zijn carrière, maar hij is niet fit om op een WK te spelen.” Diarra reageerde niet op commentaar toen ze contact opnam met De Atletiek.

Diarra, links, spreekt met Domenech tijdens het Franse trainingskamp vóór het WK 2010 (Franck Fife/AFP via Getty Images)

Op de vraag hoe topteams zouden reageren op een speler met de ziekte, zegt Gillett: “Als ze dat zouden ontdekken bij het screenen van een speler, zouden ze dat uiteraard moeten groeperen met de andere dingen waar we naar kijken als we spelers beoordelen. We zouden er met de speler over moeten praten en ervoor moeten zorgen dat zijn behandeling wordt geoptimaliseerd.

“Het zou een zorg zijn voor spelers en clubs. Vooral als het einde van het seizoen nadert, wanneer het weer warmer wordt en de kans groter is dat je uitdroogt. Soms hebben games meer invloed en worden ze betekenisvoller. Het is zeker een extra stress voor hen. Het is al moeilijk genoeg om een ​​Premier League-voetballer te zijn zonder daar ook mee te maken te hebben. Het zou voor hen een grote zorg zijn.”

De omvang van Diarra’s ziekte werd later bevestigd door zijn toenmalige club Real Madrid. In een verklaring zeiden ze dat Diarra “nu thuis rustte na medisch advies vanwege het asthenisch syndroom secundair aan sikkelcelanemie dat zal worden onderworpen aan een hematologisch onderzoek (het onderzoek naar bloed en bloedaandoeningen) in het ziekenhuis van Lyon”.

Valerie Davis, verpleegkundig adviseur voor hemoglobinopathie bij het ondersteuningsproject Sickle Cell and Thalassemia in Wolverhampton, wil dat de voetbalautoriteiten hun inspanningen vergroten om het bewustzijn te vergroten en mensen binnen het spel voor te lichten over de ziekte.

“Er moeten sessies zijn waarbij iedereen wordt aangemoedigd om gescreend te worden, ongeacht etniciteit”, zegt ze. “Vaak wordt gedacht dat alleen specifieke etnische groepen, zoals mensen met een Afrikaanse en Caribische achtergrond, door deze ziekte kunnen worden getroffen. De waarheid is dat iedereen en iedereen getroffen kan worden. Iedereen die hemoglobine en rode bloedcellen heeft, kan getroffen worden door sikkelcelziekte. Het is het minst waarschijnlijk voor iemand die niet deze achtergrond heeft, maar het kan iedereen beïnvloeden.

“Het zou een begin kunnen zijn om iedereen die aan de sport begint, aan te moedigen zich te laten screenen. Ze zouden dan meer werk kunnen doen om een ​​deskundige binnen te halen om over de ziekte te praten. Door de jaren heen is er een stigma rond de ziekte ontstaan, en dat zou helemaal niet zo moeten zijn. Dit zou het belang van screening kunnen onderstrepen. Als iemand drager is, gaat het normaal gesproken prima. Met rust, hydratatie en voeding kan iemand een absoluut normaal leven leiden.

“Met een goede levensstijl is het mogelijk dat iemand die drager is, geen problemen heeft om ver te komen in het voetbal. Zelfs als ze getroffen zijn door de volledige toestand. Ik zou de voetbalautoriteiten willen aanmoedigen om nooit iemand af te wijzen op basis van het feit dat hij of zij drager is van het sikkelcelgen, maar zelfs met de volledige conditie van conditionering en ondersteuning zal dit hen er niet van weerhouden de top te bereiken.”

In 2022 ontdekte de voormalige Engelse international Emile Heskey dat twee van zijn kinderen het sikkelcelgen hadden. Hij begon bloed te geven en andere zwarte donoren aan te moedigen zich niet alleen te registreren, maar zich ook op de aandoening te laten testen.

Emile Heskey onthulde dat twee van zijn kinderen sikkelcelziekte hebben (Mike Egerton/PA Images via Getty Images)

‘We hebben een hele nieuwe generatie bloeddonoren nodig, vooral mensen van zwarte afkomst’ zei hij tegen de Spiegel. “Omdat de kans groter is dat ze beter afgestemd bloed doneren om mensen met sikkelcelziekte te behandelen.

“Sommige patiënten met sikkelcelziekte zijn afhankelijk van regelmatige transfusies om in leven te blijven. Bloed geven is eenvoudig en gemakkelijk en kan tot drie levens redden.”

Davis deelt het sentiment van Heskey door mensen aan te moedigen zich op de ziekte te laten testen.

“Veel mensen weten niet dat ze drager zijn van het sikkelcelgen, misschien pas later”, zegt ze. “Een vrouw ontdekt bijvoorbeeld pas tijdens de zwangerschap dat zij drager is van het gen.

“We doen er alles aan om mensen individueel voor te lichten, omdat mensen soms binnen hun familie weten dat er mogelijk een drager is, maar vaak zullen ze ontkennen dat ze die zelf hebben. Er rust een stigma op de aandoening, dus sommige mensen laten zich er niet op screenen.

“Helaas weigeren partners screening en dat is het trieste geval dat we heel vaak de geboorte zien van kinderen die getroffen zijn door sikkelcelziekte. Er zijn veel meer initiatieven nodig om het belang ervan te onderstrepen. We moeten uiteindelijk uitleggen wat er kan gebeuren als het genegeerd wordt.”

Een behandeling voor sikkelcelgenezing was dat wel goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) in december 2023, waarbij de therapie, genaamd Casgevy, van Vertex Pharmaceuticals en CRISPR Therapeutics, het eerste medicijn werd dat in de Verenigde Staten werd goedgekeurd. Dezelfde behandeling werd in november 2023 in Groot-Brittannië goedgekeurd en deskundigen noemden het “een historisch moment voor de sikkelcelgemeenschap”.

Echter, in mei 2024, het gen-modificerende sikkelcelmedicijn was niet goedgekeurd voor gebruik door de National Health Service (NHS). Het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) heeft de behandeling met gentherapie niet aanbevolen, omdat er “aanvullende gegevens” voor nodig zijn naast het huidige voorstel.

In september 2024, Pfizer heeft vrijwillig grote hoeveelheden van het medicijn Voxelotor voor de behandeling van sikkelcelziekte stopgezetverkocht onder de merknaam Oxbryta, op wereldwijde markten.

Omdat verhalen als die van Diarra echter nog steeds sporadisch voorkomen in het voetbal, gelooft Davis dat de onvoorspelbaarheid van de aandoening betekent dat gesprekken over sikkelcelziekte binnen de sport moeten worden voortgezet.

“Zoals bij veel aandoeningen zijn er verschillende mate van impact die het heeft op individuen, maar uiteindelijk beperkt het wel vanwege de onvoorspelbare aard van de aandoening, wat mensen heel vaak kunnen doen en wanneer ze het kunnen doen”, zegt ze.

“Vooral in de sport en voetbal wordt er veel getraind en uiteraard is er veel inzet voor de sport vereist. Iemand die getroffen wordt of getroffen wordt door sikkelcelziekte kan zich niet altijd binden, omdat hij simpelweg niet weet wanneer hij getroffen zal worden. Het is heel moeilijk om je aan een sport te binden, vooral aan voetbal.”

Hoewel er vooruitgang is geboekt in de strijd om een ​​geneesmiddel te vinden om een ​​geneesmiddel voor de ziekte te vinden en het bewustzijn over de aandoening binnen de sport te vergroten, moet er meer worden gedaan.

(Bovenste foto: Franck Fife/AFP via Getty Images; ontwerp: Dan Goldfarb)