Test laat zien of u risico loopt op extreem dodelijke alvleesklierkanker – dit is hoe U het kunt aanpakken
Het is een vorm van kanker waaraan ruim 95 procent van de mensen die binnen vijf jaar de diagnose krijgen, overlijdt.
Alvleesklierkanker is een ziekte die bekendstaat om zijn subtiele symptomen en het feit dat de meeste gevallen pas in een later en dodelijker stadium worden ontdekt. Jaarlijks sterven er bijna 10.000 Britten aan alvleesklierkanker, wat neerkomt op ongeveer één persoon per uur.
Maar met een nieuw hulpmiddel hopen we het tij te keren en de overlevingskansen van de ziekte te vergroten.
Charity Pancreatic Cancer UK lanceert, met de steun van NHS England, The Family History Checker, een online hulpmiddel waarmee mensen hun genetische risico op alvleesklierkanker kunnen inschatten.
Er wordt gedacht dat ongeveer één op de tien gevallen van de ziekte wordt veroorzaakt door genen die het risico op het ontwikkelen van kanker vergroten.
Rachel Smith met haar broer Jim naast zijn twee zonen Jamie (links) en Harry (rechts). Jim stierf helaas aan alvleesklierkanker, slechts acht maanden nadat hij de diagnose kreeg.
Mensen die door de tool als een verhoogd risico worden aangemerkt, worden doorverwezen naar specialisten voor een consult.
Als dit verhoogde risico wordt bevestigd, wordt de persoon doorverwezen voor jaarlijkse kankercontrole, waarbij bloedonderzoek en scans worden uitgevoerd.
De hoop is dat, als ze de ziekte toch ontwikkelen, deze in een eerder stadium en beter behandelbaar wordt ontdekt.
Iemand die maar al te goed weet hoe bang het is om alvleesklierkanker te erven, is Rachel Smith.
De 42-jarige vrouw zag hoe zowel haar vader als haar broer door de ziekte werden getroffen.
Helaas werd de diagnose voor haar broer Jim fataal.
Mevrouw Smith is nu verwezen naar regelmatige controle voor de ziekte vanwege haar genetische risico in een poging om de ziekte in de vroege stadia op te sporen als ze het ontwikkelt. Hier afgebeeld met haar dochter Lillian
Haar vader was de eerste die in 2017 getroffen werd, maar hij behoorde tot de gelukkigen bij wie de ziekte vroeg genoeg werd ontdekt. Een ingrijpende operatie van twaalf uur redde zijn leven.
Jim had minder geluk. Vertragingen in de diagnose vanwege de Covid-pandemie zorgden ervoor dat zijn geval van potentieel operabel naar inoperabel ging.
Hij overleed acht maanden nadat hij de diagnose kreeg en liet een jong gezin achter.
Mevrouw Smith zei: ‘Toen mijn broer Jim voor het eerst de diagnose kreeg, werd er pas later nagedacht over een mogelijk genetisch verband.
‘We waren aanvankelijk alleen maar hoopvol – hoopvol omdat we het allemaal al eerder met papa hadden meegemaakt. Pas nadat Jim was overleden, dachten we na over de mogelijkheid van een link.’
Gezien haar eigen risico op de ziekte informeerde mevrouw Smith naar genetische tests. Na een beoordeling die vergelijkbaar was met die van het nieuwe hulpmiddel, werd ze uitgenodigd voor jaarlijkse controles. Ook werd haar een specialist toegewezen die ze kon contacteren als ze symptomen begon te ervaren.
Ze zei dat dit ontzettend waardevol was: ‘Het is geruststellend om jaarlijks uitgenodigd te worden voor een check-in, en het is goed om te weten dat deze programma’s er zijn voor de volgende generatie, voor Jims kinderen en de mijne.
‘Bij Jim werd de diagnose gesteld toen hij 43 was. Als hij aan een controleprogramma had deelgenomen, waren de veranderingen in zijn alvleesklier misschien eerder opgemerkt.
‘Als je risicogroepen zo vroeg mogelijk in deze programma’s krijgt, maakt dat een groot verschil. Er is gewoon niets dat gedaan kan worden als het te laat is.’
De Family History Checker, die u kunt bezoeken hierzal mensen vragen naar details zoals hun familiegeschiedenis van de ziekte en andere genetische aandoeningen die in verband zijn gebracht met een verhoogd risico op kanker.
Diana Jupp, algemeen directeur van Pancreatic Cancer UK, zei dat ze hoopten dat de tool niet alleen mensen gerust zou stellen door risicogroepen te koppelen aan monitoring, maar ook levens zou redden.
De vader van mevrouw Smith, Michael, werd in 2017 ook getroffen door de ziekte, maar gelukkig werd de kanker in zijn geval vroeg genoeg ontdekt om eraan te kunnen worden geopereerd.
Alvleesklierkanker is nog steeds een van de minst overlevende vormen van de ziekte en het is zorgwekkend dat het steeds vaker voorkomt. Bron voor gegevens: Cancer Research UK
Alvleesklierkanker wordt een ‘stille moordenaar’ genoemd vanwege de subtiele symptomen die vaak pas te laat worden opgemerkt
‘Alvleesklierkanker is een verwoestende ziekte. Als iemand in je familie ermee te maken krijgt, is het moeilijk om niet bang te worden voor jezelf en anderen in je leven,’ zei ze.
‘We zijn er trots op dat we door NHS England worden gesteund bij dit project. Hiermee willen we de angst rondom het erfelijke risico op de ziekte verminderen en de mensen identificeren die het meest behoefte hebben aan regelmatige controle.
‘Het is nu van groot belang dat zoveel mogelijk mensen de Family History Checker gebruiken, zodat iedereen die voor regelmatige controle doorverwezen moet worden, ook daadwerkelijk gevonden wordt.
‘Hoe eerder alvleesklierkanker wordt ontdekt, hoe waarschijnlijker het is dat mensen een levensreddende behandeling kunnen krijgen. Door meer mensen te bereiken, kunnen levens worden gered.’
Professor Peter Johnson, NHS National Clinical Director voor kanker, voegde toe: ‘Deze nieuwe Family History Checker is een geweldig hulpmiddel voor families waarin iemand alvleesklierkanker heeft gehad. Het helpt de NHS bij het identificeren en ondersteunen van mensen die risico lopen op deze ziekte.
‘Ik weet dat het lastig kan zijn om erachter te komen of je risico loopt op alvleesklierkanker. Sommige mensen willen het misschien liever niet weten. Maar als je er vroeg achter komt, kun je de steun krijgen die je nodig hebt van de NHS.
Pancreatic Cancer UK lanceerde hun tool nadat uit een enquête onder 1.000 huisartsen door de liefdadigheidsinstelling bleek dat slechts één op de tien wist waar ze hun patiënten voor controle naartoe konden verwijzen.
Sinds de jaren negentig is het aantal gevallen van alvleesklierkanker in het Verenigd Koninkrijk met ongeveer 17 procent toegenomen. Vermoedelijk is de toename te wijten aan de toenemende obesitas onder Britten.
Maar sommige groepen hebben veel hogere stijgingen gezien. MailOnline onthulde eerder dit jaar dat de ziektecijfers met 200 procent zijn gestegen onder vrouwen onder de 25 jaar in dezelfde periode.
Omdat er bij mannen van dezelfde leeftijd geen vergelijkbare piek is waargenomen, kunnen deskundigen geen mogelijke oorzaak aanwijzen.
Sven Goran Eriksson (op de foto deze week) heeft op de Zweedse radio verteld dat hij kanker heeft en mogelijk nog maar een jaar te leven heeft
De 57-jarige Countryfile-ster vertelde hoe zijn huwelijksgeloften hem in staat stelden zijn emoties te ‘consolideren’ nadat bij Charlie (op de foto in november 2019) alvleesklierkanker werd vastgesteld
Smiths-gitarist Andy Rourke is op 59-jarige leeftijd overleden aan alvleesklierkanker
Een aantal diagnoses bij beroemdheden in de afgelopen 12 maanden hebben de ziekte in de schijnwerpers gezet.
De voormalige bondscoach van Engeland, Sven-Goran Eriksson, overleed onlangs op 76-jarige leeftijd aan de ziekte.
Ondertussen werd afgelopen mei bekend dat The Smiths-bassist Andy Rourke ook aan de ziekte was overleden.
Andere bekende slachtoffers zijn de legendarische acteurs Patrick Swayze en Alan Rickman, en ook de iconische oprichter van Apple, Steve Jobs.
Britten van in de 80 krijgen het vaakst de diagnose alvleesklierkanker. Het risico om deze ziekte te krijgen, net als andere vormen van kanker, neemt toe met de leeftijd.
Andere bekende risicofactoren voor de ziekte zijn roken en obesitas.
De alvleesklier is een orgaan in de vorm van een kikkervisje dat deel uitmaakt van het spijsverteringsstelsel en een belangrijke rol speelt bij de hormoonregulatie.
Patrick Swayze en Jennifer Grey in de romantische hit Dirty Dancing uit 1987. Swayze overleed in 2009 op 57-jarige leeftijd aan alvleesklierkanker.
Alan Rickman, die in een groot aantal kaskrakers speelde, waaronder de rol van Professor Snape in de Harry Potter-films, stierf in 2016 op 69-jarige leeftijd aan alvleesklierkanker.
Apple-oprichter Steve Jobs stierf in 2011 op 56-jarige leeftijd aan complicaties als gevolg van alvleesklierkanker. Hier is hij afgebeeld in 2009
Het bevindt zich net achter de maag en is ongeveer 25 cm lang.
Bij de spijsvertering helpt het bij de productie van enzymen die het lichaam helpen bij het afbreken van voedsel tot de voedingsstoffen die het nodig heeft.
Het speelt ook een belangrijke rol bij de aanmaak van hormonen die verantwoordelijk zijn voor de regulering van de bloedsuikerspiegel in het lichaam.
Mogelijke symptomen van alvleesklierkanker zijn geelzucht, waarbij het wit van de ogen en de huid geel worden, naast jeukende huid en donkerdere urine.
Andere mogelijke symptomen zijn verlies van eetlust, onbedoeld gewichtsverlies, constipatie of een opgeblazen gevoel.
Hoewel de symptomen waarschijnlijk niet op kanker wijzen, is het toch belangrijk om ze voor de zekerheid vroegtijdig door een huisarts te laten onderzoeken. Dit geldt vooral als mensen er langer dan vier weken last van hebben.