Toen een honkbalfamilie hersenkanker kreeg, bood een ‘prachtig’ dorp onderdak aan hen

Tien maanden geleden, toen de nachten het langst waren, e-mailde Ned Rice volslagen vreemden om het ondenkbare dilemma van zijn familie te delen. Dit waren artsen uit het hele land die zijn driejarige dochtertje niet hadden ontmoet en niet hadden behandeld. Wynnie had hersenkanker. Dit was hoe Rice, een assistent-algemeen directeur van Phillies, ermee omging.

Hij moest zoveel mogelijk informatie verzamelen.

“Ik heb tot op de dag van vandaag nog nooit medulloblastoom gegoogled”, zegt Cary Rice, zijn vrouw. “Omdat ik het niet aankan. En ik ben ook een analytisch denker. Maar als het te emotioneel is, kan ik het niet doen.”

Alles hieraan voelde onmogelijk. Wynnie was een paar keer haar evenwicht kwijtgeraakt – en nu stonden haar ouders voor een plotselinge en cruciale beslissing. Artsen van het Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) vertelden de Rices dat ze Wynnie niet met bestraling konden behandelen; ze was te jong. De neurocognitieve schade door straling zou haar ervan weerhouden een zelfstandig volwassen leven te leiden. Maar haar overlevingskansen waren beter met bestraling.

Ned Rice vroeg een second opinion aan bij een ander toonaangevend kinderziekenhuis. Ze vertelden hem dat het roekeloos zou zijn om de behandeling waarvan bekend is dat deze de beste is – bestraling – niet te gebruiken, ongeacht de effecten op de lange termijn. Rice had spelerscontracten ter waarde van honderden miljoenen onderhandeld – een proces met hoge inzet dat objectieve waarderingen combineert met een subjectieve hand. Maar dit was zo anders.

Het was de ergste nachtmerrie van een ouder.

Toen zag Rice een e-mail. Een neuro-oncoloog van het Cincinnati Children’s Hospital genaamd Richard Graham stuurde een lang antwoord op een van Rice’ ongevraagde telefoontjes. ‘Ik was echt in paniek,’ zei Rice. ‘Hij weet niet eens wie ik ben. Hij heeft zijn eigen patiënten en zijn eigen leven.” Graham deelde zijn advies. Hij werd een frequente hulpbron voor Rice.

Deze kleine, bedachtzame momenten stapelden zich op.

Een onverwacht geschenk voor de deur. Een video van Wynnie’s klasgenoten. Meer reacties van artsen van buiten de stad die Wynnie nooit zouden ontmoeten. Familieleden en vrienden die alles lieten vallen om voor haar twee broers en zussen te zorgen. Meer cadeaus. Verpleegsters die niet alleen voor Wynnie zorgden, maar ook voor haar ouders.

‘Het raakt je keer op keer,’ zei Rice. “Er zijn zoveel mensen die willen helpen. Iedereen doet het op zijn eigen manier.”

Rice belde zijn voormalige baas. Dit waren niet de gesprekken die Matt Klentak en hij vaak ‘s avonds laat voerden terwijl ze honkbaloperaties voor de Phillies uitvoerden. Maar het voelde normaal, ook al werkte Klentak voor de Milwaukee Brewers en Rice was met verlof van de Phillies.

De telefoontjes waren louterend. Ze konden meteen ingaan op wat Rice bezighield, omdat Klentak het laatste nieuws over Wynnie kende via een Instagram-account dat de Rices hadden gemaakt om haar strijd tegen kanker vast te leggen. Het is uitgegroeid tot ruim 700 volgers. Vrienden van vrienden van vrienden reageren nu op berichten met: “Go Wynnie go!” Het verhaal is een rauwe kijk op het leven met kinderkanker. Het is voor Ned en Cary een manier geworden om ingewikkelde gevoelens te uiten.

Meer dan wat dan ook, het heeft een deur geopend. “Burn-out bij zorgverleners is een veel voorkomend fenomeen”, zegt Jane Minturn, Wynnie’s neuro-oncoloog bij CHOP, “en (Ned en Cary) hebben samengewerkt om dit te beperken.” Wynnie weet dat ze ziek is, maar ze begrijpt niet wat hersenkanker is. De last wordt gedeeld door iedereen om haar heen.

Het is enorm. Klentak voelde het soms tijdens die nachtelijke gesprekken. Het isoleert. Maar Rice begon de goedheid te dragen van degenen die Wynnie’s universum waren binnengekomen.

‘Ik kon me niet echt voorstellen wat hij doormaakte’, zei Klentak. “En ik denk dat maar heel weinig mensen dat kunnen. Maar dat weerhoudt mensen er niet van om te helpen.”

Het eerste teken van nood was niet alarmerend. Wynnie was een gelukkige en gezonde driejarige die sneller leerde bewegen. Dat betekende af en toe een struikelblok. Maar Ned en Cary merkten dat het evenwicht van hun dochter niet verbeterde; het zag er elke week een fractie erger uit. Afgelopen december hadden ze een afspraak gemaakt met hun kinderarts.

Hij gooide wattenbolletjes door de kamer naar Wynnie, die tevreden was met het spelen van het spel. Ze moest zich bukken om ze te pakken. Ze wiebelde. De kinderarts was het ermee eens dat er iets niet klopte. Hij wilde dat ze naar een neuroloog bij CHOP ging. De volgende afspraak duurde pas over vijf maanden. Hij stelde voor dat de Rices naar de CHOP-eerstehulpafdeling zouden gaan – niet omdat het dringend was, maar om eventuele onmiddellijke zorgen weg te nemen.

Ze namen Wynnie mee op 21 december 2023.

‘Ja hoor,’ zei Rice, ‘binnen een paar minuten hadden we vijf neurologen in onze kamer.’

Wynnie had geen andere symptomen. De artsen planden over drie weken een MRI. Het zou een spierziekte kunnen zijn. Misschien was het duizeligheid. De Rices bezochten familie met Kerstmis en Wynnie moest twee keer overgeven. CHOP verplaatste de MRI naar 29 december en die ochtend moest Wynnie opnieuw overgeven. Ze struikelde nog een paar keer.

Een dokter riep Ned en Cary op tijdens de MRI. Hij wees naar een scherm. Er zat een grote tumor in Wynnie’s hersenen. Wynnie werd verdoofd voor de MRI. De artsen wilden onmiddellijk een operatie uitvoeren om de tumor te verwijderen. Het was 16.00 uur op de vrijdag van een vakantieweekend. De procedure duurde vier uur; het zou een week duren om te weten of de tumor kanker was.

Alles was zo snel in een spiraal terechtgekomen.

“Het is een lang proces, maar dat was absoluut een dieptepunt”, zei Rice. “Die eerste paar dagen nam je een overwegend gelukkig, gezond, lief meisje mee voor een poliklinische MRI. Ze wordt wakker en je denkt: ‘Zullen we dat meisje ooit nog zien?’ Dat was echt moeilijk.”

Toen werd bij Wynnie de diagnose gesteld medulloblastoom.

Cary ligt vier dagen na haar hersenoperatie bij Wynnie op de CHOP ICU. Wynnie kon nog steeds niet bewegen of praten. (Met dank aan de familie Rice)

Tijdens dat eerste bezoek aan de Eerste Hulp, voordat alles escaleerde, was Rice aan de telefoon met Dave Dombrowski. Het kamp van Yoshinobu Yamamoto had teams opgedragen hun laatste en beste bod te doen op de stervrije agent. Dombrowski gaf het nummer door aan Rice, die het doorgaf aan Joel Wolfe, de agent van Yamamoto. Yamamoto tekende die avond bij de Los Angeles Dodgers.

Rice zei niet waar hij was.

De dag dat Wynnie een operatie onderging, belde Rice Phillies algemeen directeur Sam Fuld. Hij vertelde hem wat er aan de hand was. Dombrowski was het land uit voor een zeldzame vakantie; Rice sprak kort na nieuwjaar met de honkbaldirecteur van de Phillies.

‘We zien je als het voorbij is,’ zei Dombrowski tegen hem. ‘Neem alles mee wat je nodig hebt. We zullen het volledig bedekken. Maak je nergens zorgen over.”

John Middleton belde een paar uur later. De belangrijkste eigenaar van de Phillies bood aan om de familie in contact te brengen met artsen. Cary is advocaat en haar firma, Hangley Aronchick Segal Pudlin & Schiller, zei haar dat ze zoveel tijd moest nemen als ze nodig had. De rijst hadden geluk; ze hadden de middelen om de behandeling te betalen en voldoende tijd om de aandacht op Wynnie te richten. Kennissen boden aan om te helpen met alles wat het gezin nodig had, maar wat ze nodig hadden was een geneesmiddel tegen kanker.

Het enige wat ze wilden was normaal. Het was een ongemakkelijke situatie die niet altijd ongemakkelijk hoefde te zijn.

‘We hebben gewoon een prachtig soort dorp dat steeds weer opduikt,’ zei Cary. “Bleef bellen. Bleef sms’en. Ook als ik niet kon reageren. Daar zijn we heel dankbaar voor, want we zijn nog steeds dezelfde mensen. We willen nog steeds over dingen praten en dingen doen die niets met kanker te maken hebben. We willen ons normaal voelen. We willen hoop hebben op een normale toekomst. Het ergste wat je kunt doen of zeggen is niets.”

Wynnie zit tussen de behandelingscycli bij CHOP op een bed. (Met dank aan de familie Rice)

Wynnie woonde bijna acht maanden op de derde verdieping van CHOP. De Rices kozen tegen straling. Maar haar behandeling – afwisselende cycli van chemotherapie en autologe stamceltransplantaties – was zo afmattend dat het grootste deel ervan intramuraal plaatsvond. Ned en Cary zouden 24-uursdiensten draaien met Wynnie. Het waren schepen die ‘s nachts voorbijgingen zonder veel interactie.

Ze vonden een gemeenschap in het ziekenhuis.

‘Deze verpleegsters, ik bedoel, het zijn niet zomaar verpleegsters,’ zei Cary. ‘Het zijn therapeuten. Het zijn vrienden. Het zijn cheerleaders.”

Heidi Turner, een van Wynnie’s verpleegsters, werkte alleen ‘s nachts. Dat betekende veel nachtelijke verbondenheid. Wynnie werd op 23 augustus ontslagen. De laatste avond bij CHOP overhandigde Turner Cary een brief aan Wynnie.

‘Ik ga je zo erg missen,’ zei Cary tegen Turner. ‘We komen langs en hopelijk zie ik je.’

Ze staarde Cary aan. De verpleegster antwoordde dat ze hoopte ze nooit meer te zien.

‘En’, zei Cary, ‘het bleef me bij, omdat het zo’n raar gevoel is om te hebben.’

Rice, die sinds 2016 bij de Phillies werkt, onderhield vorig seizoen buiten het seizoen contact met spelersmakelaars en rivaliserende teamleiders, maar fungeerde niet langer als het belangrijkste aanspreekpunt van het team. De Phillies waren begonnen met onderhandelingen over de driejarige verlenging van Zack Wheeler, ter waarde van $ 126 miljoen, met BB Abbott, Wheelers agent bij Wasserman. In januari hadden Rice en Abbott regelmatig gesprekken die begonnen met 30 minuten over Wynnie en evolueerden naar het contract van Wheeler.

‘Je bent nooit wat je wilt zijn voor deze families die hierover proberen te praten,’ zei Abbott. ‘Omdat dat gewoon niet kan. Het is zo overweldigend als je denkt: ‘Mijn driejarige dochter moet dit meemaken.’ Het is moeilijk voor ouders en gezinnen om precies te begrijpen wat er gaat gebeuren. De dagen en nachten en ziekenhuizen. Kijken hoe hun kleine meisje haar haar verliest en ziek wordt. Al deze dingen waarvan ik wist dat ze zich klaarmaakten om te komen.

Jarenlang heeft Abbott het bewustzijn voor pediatrisch kankeronderzoek vergroot via de Rally Foundation en de Nationale Stichting Kinderkanker. ‘Ik wilde gewoon meer een klankbord voor hem zijn’, zei Abbott. De Rices hielden Wynnie’s ziekte niet verborgen; het was meer een publiek geheim. Abbott besloot op subtiele wijze te helpen.

Hij vroeg Wheeler of hij zijn naam wilde lenen voor een inzamelingsactie voor de National Pediatric Cancer Foundation tegen het einde van de voorjaarstraining in het Phillies’-complex in Clearwater, Florida. Iedereen wist dat het voor Wynnie was, maar niemand hoefde het te zeggen. Het bericht verspreidde zich naar de frontoffice en het ondersteunend personeel van het team. Bij tientallen medewerkers van Phillies werd het hoofd geschoren of werden oranje strepen in het haar geschilderd. Spelers hebben donaties gedaan aan de stichting.

De vrouw van de verlichter Matt Strahm, Megan, regelde een cadeautje voor de vrouwen en vriendinnen van de Phillies. ‘Een ongelooflijke, enorme, schandalige cadeauwagen voor Wynnie,’ zei Rice. Hij had de vrouw van Strahm pas later die zomer ontmoet op de familiedag van het team.

‘Je bent geweldig,’ zei Rice tegen haar.

Terwijl Wynnie in het ziekenhuis lag, keek Rice dit jaar van een afstandje toe terwijl de Phillies naar de eerste plaats sprintten. “De Banatic!” zei Wynnie tegen haar vader telkens wanneer de harige groene mascotte op het scherm verscheen. Er zijn bepaalde ritmes in het honkbalseizoen. Het is eentonig, maar bevat specifieke controlepunten. De Rices hadden dat allemaal niet met Wynnie. Er waren geen regelmatige updates over haar prognose. Hoe succesvol haar behandelingen waren, zullen ze pas weten na een scan ergens in december.

Hun focus was uniek. Kom er vandaag doorheen.

‘Wynnie, ze is iets,’ zei Cary. “Ze heeft een klein stemmetje en ze is zo lief en zachtaardig in alles wat ze doet. We beschouwden haar altijd als een kleine delicate bloem. Maar ze is een beest.”

Wynnie op haar 4e verjaardagsfeestje. (Ashley Blair-fotografie)

Twee weken geleden had Wynnie een verjaardagsfeestje. De Rices hielden het buiten, in een speeltuin bij het Schuylkill River Park, omdat Wynnie’s immuunsysteem nog steeds in gevaar is. Ze hadden bagels en koffie en een schminker. Cary gaf ieder kind een knuffelvos als feestgeschenk. “Dhr. Fox” was Wynnie’s constante metgezel in het ziekenhuis; Cary had er zoveel in huis omdat mensen ze bleven sturen als Wynnie over de hare moest overgeven.

Dit was een viering van Wynnie en het dorp dat zich om haar heen vormde.

‘We werden omringd’, zei Cary, ‘door ongeveer 85 vrienden die er dit jaar op zoveel verschillende manieren voor ons zijn geweest.’

Wynnie’s haar begint terug te groeien, hoewel ze op haar feestje een paarse gebreide muts droeg die haar hoofd bedekte. Iedereen kon de drie paarse bloemen op haar voorhoofd zien geschilderd.

Maar Wynnie voelde zich misselijk tegen het einde van het feest. Ze ging met kroep naar de eerste hulp. Nog een uitdaging. Maar ze was vier en ze was hier.

Ze droeg haar gezichtsverf op de Eerste Hulp

(Bovenste afbeelding: Dan Goldfarb / De Atletiek. Foto’s: Ashley Blair Fotografie)