Waarom we ervoor kiezen onze kankers geheim te houden nadat ze in de piek van ons leven zijn gediagnosticeerd
Liliana Martin wordt afgebeeld aan de finish van de marathon van Parijs in 2023 na het voltooien van chemotherapie
Liliana Martin was het toonbeeld van gezondheid.
Ze at een schoon, veganistisch dieet, dronk geen alcohol en liep marathons over de hele wereld.
En hoewel het haar levenslange missie was om kanker te voorkomen, kwam het, gezien de uitgebreide familiegeschiedenis van de ziekte, toch voor haar.
In 2022 werd bij haar op 43-jarige leeftijd blaaskanker in fase 2 vastgesteld, net toen de advocaat uit Chicago net met een nieuwe baan was begonnen.
Ze kende haar collega’s niet goed, en omdat ze op afstand werkten, had ze heel weinig contact met haar baas.
Daarom besluit ze haar diagnose geheim te houden, uit angst dat haar collega’s haar anders zouden behandelen, medelijden met haar zouden krijgen en haar van moeilijke projecten zouden afhouden. Kanker of niet, ze wilde net als iedereen behandeld worden.
Bijna een dozijn kankerpatiënten vertelden aan DailyMail.com hoe zij hun diagnoses om verschillende redenen verborgen hielden voor echtgenoten, ouders, collega’s of vrienden, waaronder de angst om anders behandeld te worden, medelijden te krijgen of het vertrouwen van hun collega’s te verliezen.
Bedrijfsconsulent Anastasia Bulucevska, 35, verbergt tot op de dag van vandaag haar borstkanker nog steeds voor haar moeder ‘omdat ik niet wil dat mijn moeder zich zorgen maakt.’
Artsen vertelden aan DailyMail.com dat kankerpatiënten steeds jonger worden, wat betekent dat ze een diagnose krijgen terwijl ze zich op de hoogtepunten van hun professionele leven bevinden en terwijl ze proberen een gezin te stichten.
Volgens dr. Mary Poffenroth, een therapeut in Californië, wordt het dan handiger om hun kanker onder controle te houden totdat hun prognose duidelijker wordt.
Liliana kon haar chemo geheim houden omdat ze vanuit huis werkte. Zes weken lang plande ze haar vrijdagwerkdag rond haar behandeling in de ochtend. Foto met dank aan Liliana Martin
Kristie Tse, een erkende therapeut in New York City, zei: ‘Als bij iemand de diagnose kanker wordt gesteld, kan hij ervoor kiezen dit geheim te houden vanwege het stigma en de aannames die vaak met de ziekte gepaard gaan.
‘Ze maken zich misschien zorgen dat ze anders worden behandeld of worden gemarginaliseerd in professionele of sociale kringen.
‘Voor sommigen zorgt het behoud van de privacy ervoor dat ze met hun diagnose kunnen omgaan zonder de extra last van het omgaan met de emoties en verwachtingen van anderen.’
Liliana merkte al maanden bloed in haar urine, wat ze toeschreef aan de impact die hardlopen heeft op haar blaas, een aandoening die door inspanning veroorzaakte hematurie wordt genoemd.
Ze gelooft ook dat haar symptomen werden ondermijnd omdat blaaskanker drie keer zo vaak voorkomt bij mannen dan bij vrouwen.
Wereldwijd bedraagt de incidentie van blaaskanker 9,5 per 100.000 mannen per jaar, vergeleken met 2,4 per 100.000 vrouwen per jaar
Liliana vertelde haar werkgever en collega’s pas over haar diagnose nadat ze in maart 2023 de chemotherapie had afgerond.
Ze vertelde aan DailyMail.com: ‘Ik kende de mensen met wie ik werkte gewoon niet, want zelfs na zes maanden was het allemaal afgelegen. Ik sprak af en toe met mijn baas via de telefoon en dat was het.
‘Ik had dus geen goed gevoel voor de mensen. Ik kende ze niet goed, en ik wilde niet dat ze dachten dat ik geen moeilijke projecten zou kunnen doen.
‘Ik wilde dat ze mij een eerlijke kans zouden geven om te slagen in mijn nieuwe functie. Ik wilde niet anders behandeld worden en wilde op een gelijk speelveld kunnen concurreren.’
Liliana vertelde het ook aan niemand buiten haar directe familie.
Ze zei: ‘Ik heb mijn cirkel zelfs nog kleiner gemaakt toen mij werd verteld dat ik chemo moest krijgen, omdat ik het gewoon niet aankon… Als ik het ze niet vertelde, zouden ze zich niet zoveel zorgen hoeven te maken. .’
Liliana is nu in remissie, maar gezien het hoge recidiefpercentage als het gaat om blaaskanker, bezoekt ze twee keer per jaar een oncoloog. Foto met dank aan Liliana Martin
Liliana bleef trainen voor haar marathon, waarbij ze ongeveer zes kilometer per dag rende, terwijl ze chemotherapie onderging. Foto met dank aan Liliana Martin
Kankerpatiënten willen hun familie en vrienden vaak niet tot last zijn. Zij reageren doorgaans met een alarm dat overweldigend kan zijn voor iemand die zelf al met de diagnose worstelt.
Veel neven en nichten van Liliana hadden te maken gehad met een vorm van kanker, en ze was bang dat het nieuws haar ooms en tantes zou ‘triggeren’.
Ze zei: ‘We hebben mijn neef verloren. Hij was 14 jaar oud en stierf aan Hodgkin-lymfoom. Dus ik zei specifiek tegen mijn moeder: vertel het alsjeblieft niet aan mijn tante, want ik wil niet dat ze het verlies van haar zoon opnieuw beleeft.
‘We hielden het min of meer geheim totdat we wisten dat het goed met me zou komen.’
Ondertussen had Anastasia Bulucevska, een 35-jarige voormalig vastgoedmakelaar die bedrijfsconsulent was geworden, in Londen ontdekt dat ze twee tumoren in elke borst had. Het zette haar wereld op zijn kop, hoewel ze dat grotendeels voor zichzelf hield.
Ze vertelde aan DailyMail.com: ‘Ik wist niet wat ik moest doen en ik bevond me op een niet zo goede plek, denkend aan het ergste.
‘Ik heb het slechts aan twee vrienden en de chef-kok verteld, omdat ik als persoonlijke assistent van de chef-koks in het Savoy Hotel werkte.’
Ze hield het echter voor haar ouders verborgen en vertelde het pas jaren later aan haar vader toen haar behandeling eindigde. Haar moeder weet het nog steeds niet.
Haar familie woont in haar geboorteland Oekraïne.
Ze voegde eraan toe: ‘Omdat ik niet wil dat mijn moeder zich zorgen maakt.
‘Dat doet ze altijd en dat zou ze niet moeten zijn. Ik ontdekte mijn knobbels twee jaar nadat iemand in mijn familie een borstkankeroperatie moest ondergaan.’
In tegenstelling tot Liliana, die een deel van de week vanuit huis werkte en haar werk op afstand rond de chemokuren op vrijdag kon plannen, moest Anastasia haar werkgever op de hoogte stellen van zowel ondersteuning in geval van nood als vrijaf voor behandeling.
Anastasia hield haar diagnose van borstkanker geheim voor haar ouders, die duizenden verderop in Oekraïne woonden. Ze vertelde het aan een paar collega’s in haar geboortestad Londen, omdat ze wist dat ze vrij zou moeten nemen van haar werk vanwege ziekenhuisbezoeken
Weer anderen kunnen het geheim houden om hun eigen geestelijke gezondheid te beschermen.
Ryan Parker-Jones, een overlevende van borstkanker uit Plantation, Florida, vertelde aan DailyMail.com: ‘Ik heb het voor één persoon geheim gehouden omdat ze de neiging hebben om ongevraagd advies te geven.
‘Ik heb ook een aantal familieleden die denken dat ze mijn kanker kunnen genezen als ik mijn lichaam alkalisch houd, hun ‘doe mijn eigen onderzoek’-dingen neem en bewust bid om het weg te dringen.
‘Het is altijd leuk om tegen ze te zeggen: ‘bedankt, maar ik volg in plaats daarvan het advies van mijn arts op.’’
En voor velen kan de ervaring van het simpelweg uitspreken van de woorden te overweldigend zijn.
Kelyn Martin uit Alabama (geen familie van Liliana) vertelde aan DailyMail.com dat ze ‘het een tijdje geheim hield totdat ik echt meer wist en dat ik het ook zelf veel probeerde te verwerken en me er goed bij voelde.
‘Emoties zijn overal tijdens de eerste fasen. Toen ik het sprak, had ik het gevoel dat ik tijdens het praten flauwviel van angst. Ik voelde letterlijk de kamer draaien, maar nu is het een stuk beter geworden.’
Mevrouw Martin voegde eraan toe dat ze er een hekel aan heeft om in het middelpunt van de belangstelling te staan, ‘en ik denk dat ik het daarom zo lang voor mezelf heb gehouden.’
Eindelijk vertelde ze haar collega’s en werkgever over haar gezondheidsproblemen nadat ze de chemotherapie had afgerond. Ze is nu in remissie.
Iemand kan ook besluiten zijn diagnose voor zichzelf te houden als het type kanker dat hij heeft veroorzaakt zou kunnen zijn door bepaalde levensstijlgewoonten, zoals een lange geschiedenis van roken die tot long- of mondkanker heeft geleid.
Ryan Parker-Jones [right]een overlevende van borstkanker, koos ervoor om het bepaalde mensen in haar omgeving niet te vertellen, omdat ze wist dat ze advies zouden geven waar ze niet om had gevraagd, zoals het gebruik van ‘mindful bidden’. Foto met dank aan Facebook
Kelyn Martin hield haar kanker verborgen omdat ze zelf nog steeds probeerde haar hoofd rond de diagnose te wikkelen. Zelfs het uitspreken van de woorden maakte haar duizelig. Foto met dank aan Facebook
Beslissen aan wie je het moet vertellen en wanneer je het moet vertellen, is slechts één manier om controle te houden over zo’n beangstigende situatie.
Maar het bewaren van zo’n levensveranderend geheim eist zijn tol. De angst om de controle te verliezen veroorzaakt angst, en hoe meer controle iemand heeft over zijn leven, hoe beter hij zich voelt, aldus dr. Mary Poffenroth, een onderzoeker aan de San Jose State University die gespecialiseerd is in de studie van hoe biologische processen zoals hersenfuncties en genetica beïnvloedt gedrag en emoties.
Ze zei: ‘Het grotendeels geheim houden van de diagnose totdat ze zich er klaar voor voelen, is een manier voor patiënten om eigenaarschap over hun verhaal te behouden. Het stelt hen in staat om details vrij te geven volgens hun eigen schema en voorwaarden, in plaats van dat ze met vragen of discussies te maken krijgen voordat ze zich voorbereid voelen.
‘Hierdoor blijft een gevoel van autonomie behouden tijdens een kwetsbare ervaring waarbij je zoveel buiten je controle voelt.’
Het vasthouden aan het gewicht van zo’n geheim, gecombineerd met de angst voor de ziekte zelf, kan leiden tot grotere angst, depressie en eenzaamheid.
Psycholoog Kerry Haddock zei: ‘Het minimaliseren van iets heel belangrijks, zoals de diagnose van kanker, kan voor sommigen een hulpmiddel zijn om ermee om te gaan. Het is meestal geen effectieve coping-strategie, vooral niet op de lange termijn.
‘Het kan echter comfortabeler zijn om moeilijke emoties niet onder ogen te zien en de diagnose verder te verwerken wanneer u het aan anderen vertelt.’
Onderzoek heeft aangetoond dat de emotionele steun die ontstaat na het bekendmaken van de diagnose kanker cruciaal is voor het omgaan met de stress en angst die gepaard gaan met het verwoestende nieuws.
Een onderzoek uit 2022 door Australische onderzoekers hield interviews met 47 mensen, waaronder patiënten, zorgverleners en gezondheidsexperts, en de consensus was dat emotionele zorg essentieel is voor het verbeteren van de kwaliteit van leven terwijl iemand een kankerbehandeling ondergaat.
Door emotionele behoeften aan te pakken, kunnen patiënten beter omgaan met behandeluitdagingen, weloverwogen beslissingen nemen en effectief communiceren met gezondheidszorgteams.
Dit soort eerlijkheid kan uiteindelijk levens redden.
Alex Banta, een klinisch maatschappelijk werker in Ohio, zei: ‘Kanker is zo’n zware diagnose die aanzienlijke complicaties en gewichten met zich meebrengt, maar ondanks de zwaarte wil de persoon met kanker zichzelf blijven.
‘Als iemand eenmaal een diagnose heeft gekregen, kan iedereen om hem heen hem associëren met zijn diagnose en kan zijn vroegere identiteit beginnen te eroderen.’