Zestien dingen die je NOOIT tegen iemand met dementie moet zeggen
Volgens schattingen zullen meer dan 13 miljoen Amerikanen in 2050 aan dementie lijden. Dat is meer dan het dubbele van het huidige aantal.
Door de ziekte raken patiënten hun geestelijke vermogens kwijt en hebben ze moeite met praten, zichzelf uiten en anderen begrijpen.
Hoewel communiceren met iemand die aan de ziekte lijdt een uitdaging kan zijn, proberen experts families te helpen contact te houden met hun dierbaren.
Onderzoekers hebben nu een lijst met 16 dingen gepubliceerd die u nooit tegen een dementiepatiënt moet zeggen, omdat ze stress of verwarring kunnen veroorzaken.
Volgens schattingen zullen meer dan 13 miljoen Amerikanen in 2050 dementie hebben, meer dan het dubbele van het huidige aantal (aandelen)
Dana Eble, outreach manager voor het Alzheimer’s Caregivers Network in Detroit, Michigan, die niet bij de lijst betrokken was, vertelde Fox Nieuws: ‘De meeste mensen hebben geen regelmatige interactie met mensen met dementie. Het kan daarom lastig zijn om te weten wat je wel en niet moet zeggen en hoe je je moet gedragen.
‘Helaas kunnen zelfs de bestbedoelde interacties stress of verwarring veroorzaken bij iemand die cognitieve achteruitgang ervaart.’
De volledige lijstdat grotendeels in januari van dit jaar werd gepubliceerd, wordt hieronder onthuld:
1. Herinner je je niet meer?
Deskundigen hebben deze vraag bovenaan de lijst met vragen gezet die je nooit aan een dementie-patiënt moet stellen.
Ze waarschuwden dat de patiënt hierdoor gedwongen zou kunnen worden te erkennen dat hij of zij zich een gebeurtenis of gesprek niet kan herinneren, waardoor hij of zij zich ongemakkelijk, gestrest of beschaamd zou kunnen voelen.
De Alzheimer’s Society waarschuwde er online ook voor dat het hen het gevoel kan geven dat ze ‘worden getest’.
In plaats van deze vraag te stellen, raden experts aan om een zin te beginnen met ‘Ik weet nog toen’, voordat je verdergaat.
Op die manier kan een patiënt rustig naar een herinnering zoeken, zonder gevoelens van stress of schaamte, aldus de experts.
2. ‘Ik heb je net verteld dat’
Het tweede wat je nooit moet doen bij iemand met dementie, is hem eraan herinneren dat hij dezelfde vraag al eerder heeft gesteld, zeggen experts.
Patiënten kunnen dit doen vanwege verlies van kortetermijngeheugen of omdat ze moeite hebben met het uiten van een bepaalde emotionele behoefte of wens.
Mensen met dementie hebben moeite met het herinneren van gebeurtenissen of het uiten van een herinnering.
Deskundigen waarschuwden dat het hen er niet aan zal helpen herinneren dat ze de vraag eerder hebben gesteld, maar dat het hen wel aan hun toestand zal herinneren, wat stressvol kan zijn.
Ze voegen eraan toe: ‘Bedenk dat het voor hen waarschijnlijk voelt alsof het de eerste keer is dat ze de vraag stellen.’
In plaats daarvan werd families aangeraden om herhaaldelijke vragen rustig en geduldig te beantwoorden, met een gelijkmatige toon.
In gevallen waarin iemand het gevoel heeft dat hij/zij een pauze nodig heeft, is het volgens de experts het beste om zich terug te trekken uit het gesprek.
3. ‘Je broer is tien jaar geleden overleden’
Een kenmerk van dementie is dat men moeite heeft met het herinneren van gebeurtenissen, zoals sterfgevallen binnen de familie die jaren of decennia geleden hebben plaatsgevonden.
‘Het kan heel pijnlijk zijn om hen eraan te herinneren dat een dierbare is overleden. Ze kunnen reageren alsof ze het nieuws voor het eerst horen,’ aldus de Alzheimer’s Society.
In plaats daarvan adviseerden ze om met hen te praten over de persoon over wie ze het hadden en hen vervolgens af te leiden door over te stappen op een nieuw onderwerp.
Het kan ook zinvol zijn om de persoon te vragen hoe hij/zij zich voelt, vooral als het gaat om een bepaald persoon of een familielid.
4. ‘Laat mij dat voor je doen’
Volgens deskundigen is het besef dat mensen met dementie de taken die ze voorheen met gemak deden, niet meer kunnen uitvoeren, een van de moeilijkste dingen die ze ooit met dementie hebben meegemaakt.
Christina Chartrand, vicevoorzitter van Senior Helpers, een thuiszorgbedrijf in Florida, zegt: ‘Vaak nemen goedbedoelende mensen taken voortijdig over zonder te vragen of te beoordelen of ze dat nodig hebben, wat het gevoel van autonomie van de persoon kan verminderen.
‘In plaats van ervan uit te gaan dat ze iets niet kunnen, is het respectvoller om hulp aan te bieden en hen te laten vertellen of ze het nodig hebben. En hen de mogelijkheid te geven om de dingen te blijven doen die ze kunnen, zo lang mogelijk.’
Deskundigen hebben gesuggereerd dat de dementiecijfers in de VS zullen stijgen. Maar een studie die in november 2022 werd gepubliceerd, suggereerde het tegenovergestelde en zei dat de dementiecijfers van het land in het afgelopen decennium met een derde waren gedaald
Maar de onderzoekers van de in Californië gevestigde RAND-organisatie zagen wel een lichte stijging in het aantal gevallen onder vrouwen
5. ‘Je hebt het mis’
Mensen met dementie kunnen door hun aandoening vaak feiten, gebeurtenissen of woorden door elkaar halen.
Deskundigen zeggen echter dat je nooit tegen iemand met deze stoornis moet zeggen dat wat hij of zij heeft gezegd, niet klopt. Als je hem of haar probeert te corrigeren, leidt dat waarschijnlijk alleen maar tot woede.
In plaats daarvan wordt families geadviseerd de vrede te bewaren en hen niet te corrigeren.
‘Bewaar de vrede,’ zei dokter Elizabeth Landsverk, een geriater uit Californië, ‘mensen met dementie hoeven niet gecorrigeerd te worden als ze denken dat het dinsdag de 13e is en niet maandag de 1e.’
6. ‘Laten we nu een kopje thee drinken, daarna kunnen we een mooie wandeling maken en lunchen en iets anders drinken in dat café dat je leuk vindt, naast de grote kerk in de stad.’
Volgens deskundigen zijn lange en ingewikkelde zinnen uit den boze voor mensen met dementie.
Ze kunnen vaak moeilijk te begrijpen zijn, zelfs voor iemand die de ziekte niet heeft. Ook zijn ze lastig te verwerken, omdat ze meerdere ideeën tegelijk uitdrukken.
In plaats daarvan moeten mensen korte en eenvoudige zinnen gebruiken om hun ideeën duidelijk uit te drukken of om aanwijzingen of instructies te geven.
De Alzheimer’s Society voegt hieraan toe: ‘Vermijd het om te veel te praten in een luidruchtige of drukke omgeving en wacht tot u de volledige aandacht van de persoon hebt voordat u begint.
Sommige goedbedoelde opmerkingen kunnen mensen met dementie van streek maken, suggereren experts
‘Geef de persoon tijdens een gesprek voldoende tijd om te verwerken wat u zegt.’
7. ‘Wat heb je vanmorgen gedaan?’
Volgens deskundigen moeten mensen die aan de aandoening lijden, geen open vragen stellen over het verleden.
‘Het kan stressvol zijn voor iemand met dementie als hij of zij het antwoord niet meer weet,’ zegt de Alzheimer’s Society.
‘Het lijkt misschien beleefd om iemand te vragen naar zijn of haar dag, maar het is beter om je te concentreren op wat er op dat moment gebeurt.’
In plaats van de vraag te stellen, raden deskundigen aan om kort over je eigen dag te vertellen en vervolgens de tijd te geven aan je familielid om te reageren.
8. ‘Je lijkt prima’
Deskundigen zeggen dat de symptomen en ervaringen van dementie per persoon sterk kunnen verschillen.
‘In de maatschappij bestaat vaak een vooroordeel over hoe dementie eruitziet en zich gedraagt. Als iemand niet aan dat stereotype voldoet, kan het verleidelijk zijn om deze zin als compliment te gebruiken,’ aldus Adria Thompson, logopediste in Massachusetts.
‘Maar deze zin kan de dagelijkse strijd van het individu en zijn ervaringen daarmee bagatelliseren.’
9. ‘Herken je mij?’
Het kan voor mensen met dementie pijnlijk zijn als hen gevraagd wordt of ze zich iemand herinneren, vooral als het om een hechte familierelatie gaat.
De Alzheimer’s Society zegt online: ‘Bedenk dat het voor hen waarschijnlijk ook vervelend is als ze de mensen in hun omgeving niet herkennen.
‘Als je iemand vraagt of hij of zij weet wie je bent, kan dat ervoor zorgen dat hij of zij zich schuldig of angstig voelt als hij of zij het zich niet meer kan herinneren. En als dat wel zo is, kan dat beledigend zijn.’
In plaats daarvan adviseerden ze om een persoon met dementie te begroeten met een ‘warme groet’ en het vriendelijk te houden.
Ze zeiden dat iemand ook zijn of haar naam en familierelatie kon noemen om de patiënt te helpen.
10. ‘Ik zal je even helpen met het gebruiken van je lepeltje, lieverd?’
Volgens deskundigen is het beter om niet met iemand die aan dementie lijdt te praten alsof hij of zij een oud persoon of een kind is.
Dit betekent dat ze een hoge stem moeten gebruiken en woorden als ‘lief’ en ‘schat’ moeten gebruiken. Dat kan neerbuigend en kinderachtig overkomen.
In plaats daarvan zeiden ze dat het misschien beter is om langzamer dan normaal te praten of een zachtere toon aan te slaan als dat het familielid helpt.
‘Sommige mensen willen graag “liefde” of “schat” genoemd worden,’ aldus de Alzheimer’s Society, ‘maar tenzij je de persoon kent, is het meestal het beste om zijn of haar naam te gebruiken. Dit helpt om hun waardigheid intact te houden.’
11. ‘Je slaat nergens op’
Volgens deskundigen is het belangrijk om de communicatie van iemand met dementie niet te bekritiseren, omdat dit hun zelfvertrouwen kan schaden.
In plaats daarvan stelden ze voor dat mensen geduld moesten hebben en moeite moesten doen om hun perspectief te begrijpen.
12. ‘Je bent expres moeilijk’
Deze zin kan door een patiënt met dementie als kwetsend en afwijzend worden ervaren.
Deskundigen waarschuwen er ook voor dat het labelen van bepaald gedrag als ‘moeilijk’ de frustratie kan vergroten.
In plaats daarvan adviseerden ze om ’empathie en begrip’ te tonen.
13. Het gebruik van woorden als “slabbetje” of “luier”
Naarmate de ziekte verergert, hebben sommige patiënten 24 uur per dag zorg nodig.
Dit kan betekenen dat er producten worden gebruikt die patiënten helpen met incontinentie of die de menstruatiecyclus voor mannen gemakkelijker maken.
Om kinderlijke connotaties te vermijden, raden experts aan om positieve taal te gebruiken voor deze producten. Noem ze bijvoorbeeld ‘beschermend ondergoed’, ‘doek’ of ‘schort’.
14. ‘Zo is het niet gegaan’
Dit kan ook leiden tot een verwarrende sfeer in huis en tot meer stress of ongemak voor de patiënt.
In plaats daarvan zeggen experts opnieuw dat het beter is om hun fouten niet te corrigeren. Ze raden aan om ze voorzichtig naar het juiste antwoord te leiden, indien mogelijk.
15. ‘Wil je [insert activity]’?
In sommige gevallen kunnen mensen met dementie zich in de war voelen als activiteiten in de vorm van vragen worden geformuleerd.
Kate Granigan, een maatschappelijk werker in de ouderenzorg in Boston, vertelde aan FOX News: ‘Als u de belangrijkste verzorger bent die verantwoordelijk is voor het toiletbezoek, de douche, de voeding of het slaapritme van uw dierbare, dan kunt u het beste beginnen met: “Laten we naar de badkamer, de douche en de keuken gaan”.
‘Door ze wat meer richting te geven, kunnen ze hun schema beter aanhouden.’
16. ‘Wat wil je vandaag dragen?’
Open vragen kunnen stressvol zijn voor mensen met dementie.
In plaats daarvan adviseerden ze om de patiënt twee opties voor te leggen waaruit hij kon kiezen.
Bijvoorbeeld door een rode en een blauwe trui neer te leggen en te vragen: ‘Welke zou je liever dragen?’