‘Artsen vertelden me dat ik op 35-jarige leeftijd terminale borstkanker had… en ik zei NEE tegen de behandeling’: Katie Barson, die nog zes maanden te leven had, besloot dat ze ‘een leven wilde leiden zonder de bijwerkingen van chemo’

Toen Katie Barson eind vorig jaar het verwoestende nieuws kreeg dat haar borstkanker was teruggekeerd – dat de ziekte zich door haar hele lichaam had verspreid, dat de ziekte ongeneeslijk was en dat ze misschien niet lang meer te leven had – nam ze wat zij ‘de moeilijkste beslissing van mijn leven’ noemt. ‘.

De alleenstaande moeder, nu 36, vertelde haar medisch team dat ze geen verdere behandeling wilde.

Nadat Katie, uit Mansfield in Nottinghamshire, in maart 2020 voor het eerst werd gediagnosticeerd met een agressieve, moeilijk te behandelen vorm van de ziekte, worstelde ze met een operatie, radiotherapie en chemotherapie, wat een uiterst zeldzame reactie van het immuunsysteem veroorzaakte.

Maar ondanks de pijn van de huiduitslag, spierzwakte en zwelling over haar hele lichaam, werkte het, en in december 2021 kreeg Katie, een arts-assistent bij een huisartsenpraktijk, te horen dat ze geen kanker meer had.

Ze schreef destijds op haar Instagram-account, waar ze intieme details van haar beproeving deelde, en zei: ‘Het is een emotionele achtbaan geweest. Ik ben van opluchting overgegaan naar extatisch zijn, naar huilen, angst, woede, ongerustheid, zorgen en schuldgevoelens – omdat ik er in geslaagd ben zo ver te komen terwijl zovelen dat niet doen.

‘Maar het is alsof het zwaarste gewicht ter wereld voorlopig is opgeheven.’

De opluchting zou echter niet blijven duren. Nadat ze in september vorig jaar pijn in haar schouder en borst had ervaren, bleek uit tests dat haar kanker hevig terug was: er was geen genezing en er waren weinig behandelingsopties.

En dus maakte ze in november 2022 de opmerkelijke keuze om ‘door het leven te gaan – zonder de bijwerkingen van de chemotherapie waar ik de vorige keer kreupel van werd’.

In plaats daarvan zou ze zich concentreren op het ‘bouwen van herinneringen’ met haar 13-jarige dochter Freya, en de tijd die ze nog over had besteden aan dingen die ze altijd al had willen doen.

Tot de dierbare momenten in het jaar daarna behoren onder meer ‘een miljard avonturen’ met Freya, schaatsen met Kerstmis tijdens een reis naar Disneyland Parijs en het vervullen van de ambitie om te skydiven. ‘Ik glimlachte de hele weg naar beneden – van het verlaten van de grond tot het landen, het was gewoon ongelooflijk’, zei Katie.

Ze voltooide ook een slopende modderloop voor het goede doel, slechts enkele weken nadat ze een ingeklapte long had opgelopen – een complicatie van haar snel voortschrijdende kanker.

‘Ik liet mijn sponsors niet in de steek, dus deed ik het’, zei ze. ‘Ik ben nog nooit zo trots op mezelf geweest. Toegegeven, ik liep, maar ik probeerde elk obstakel – zoals ik altijd doe in het leven. Freya en zeven van mijn vrienden en familie vergezelden mij, en het was een van de grappigste dagen die ik in lange tijd heb gehad.’

Vorige week, voordat Katie naar het hospice ging toen haar einde naderde, vertelde ze zondag aan The Mail: ‘Toen ik chemo kreeg, was ik zo onwel en was ik helemaal mezelf niet.

‘Freya zei tegen mij: ‘Je ziet er niet uit en ruikt ook niet naar mijn moeder.’ Ik wilde niet dat de blijvende herinnering van mijn dochter aan mij iemand zou zijn die ze niet herkende.

‘Als je de diagnose krijgt, heb je het gevoel dat je moet doen wat je wordt opgedragen. Maar jij zult weten wat goed is voor je gezin, en ik wist dat dit de juiste beslissing was.

‘Ik wilde kunnen leven terwijl ik gezond was, en ik wist dat een behandeling mij niet de kwaliteit van leven zou geven om dingen met mijn dochter te kunnen doen.’

Katie’s verhaal is slechts een van de aangrijpende verhalen die te zien zijn in een nieuwe YouTube-film van de liefdadigheidsinstelling Breast Cancer Now. Met de titel Stories Of Secondary is het doel om licht te werpen op secundaire borstkanker – wanneer de ziekte zich verspreidt, waardoor deze ongeneeslijk wordt.

Er zijn naar schatting 61.000 patiënten in Groot-Brittannië met secundaire borstkanker, en jaarlijks overlijden er ongeveer 11.500. Bij vijf procent van de vrouwen is de kanker al uitgezaaid tegen de tijd dat de diagnose wordt gesteld.

Behandeling kan de progressie vertragen, maar kan uiteindelijk de voortgang van de ziekte niet stoppen.

Het onder de aandacht brengen van secundaire borstkanker is iets waar Katie gepassioneerd over is. Verwijzend naar het algehele positieve beeld van de behandeling, wat betekent dat voor alle vormen van borstkanker 85 procent van de vrouwen de ziekte nu vijf jaar of langer overleeft, zei ze: ‘Borstelkanker wordt vaak een “goede kanker” genoemd. Maar geen enkele vorm van kanker is goed, toch?’

Katie heeft drievoudige negatieve borstkanker, die verantwoordelijk is voor 15 procent van de gevallen. Deze vormen van kanker reageren niet op normale hormonale kankerbehandelingen en in haar geval waren nieuwere immunotherapiemedicijnen ook niet effectief.

Naast het afvinken van haar bucketlist, was ze ook sterk genoeg om plannen te maken voor de toekomst.

‘Ik heb kaarten geschreven voor belangrijke data of belangrijke dingen in Freya’s leven,’ legde Katie uit. ‘Haar 16e, 18e en 21e verjaardag, voor het behalen van haar rijexamen, voor het behalen van examens, naar de universiteit gaan, eerste huis, eerste baby, verloving, trouwdag – ik schrijf mijn woorden voor haar op omdat ik haar niet kan geven mij.

‘Het plannen van mijn eigen begrafenis was moeilijk, maar het was ook therapeutisch. Het betekende dat ik de druk van mijn gezin wegnam.

‘Wetende dat de eerste begrafenis die Freya gaat, van haar moeder is… Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk dat zal zijn. Ik wilde een crematie omdat ze onmogelijk een kerkdienst en daarna een begrafenis zou kunnen organiseren. Het is te veel op een lange dag.’

Ze voegde eraan toe: ‘En toen, met mijn as, dacht ik: ik wil de komende dertig jaar niet op een schoorsteenmantel zitten.

‘Dus heb ik ervoor gekozen om ze in vuurwerk te stoppen, zodat ze kunnen afgaan en Freya weet dat ik in de lucht ben – waar ter wereld zij zich ook bevindt.

‘Ik wil niet dat ze het gevoel heeft dat ze aan één plek gebonden is omdat ik daar ben, of dat ze voor een grafsteen moet zorgen.

‘Ze kan de wereld rondreizen omdat ik ben waar ze wil dat ik ben. Overal is vuurwerk, dus ik wil dat ze vuurwerk ziet en aan haar moeder denkt.

‘Je kunt niet huilen als je naar de lucht kijkt. Het is mooi.’

De film bevat ook Jacqueline Tolfree, 57, een moeder van vier kinderen uit Gloucestershire.

Op het moment dat haar werd verteld dat haar borstkanker was teruggekeerd en ongeneeslijk was, zei ze: ‘Ik herinner me dat ik in mijn auto zat, met mijn handen aan het stuur, en schreeuwde. Ik werd zo verteerd door woede en frustratie.

‘Ik wilde mensen geen pijn doen, ik wilde niet zeggen hoe ik me voelde. Ik dacht: “Ik ga parkeren en ik ga schreeuwen.” Het voelde heerlijk.’

Zowel de moeder als de grootmoeder van Jacqueline hadden borstkanker gehad die met succes was behandeld, dus het nieuws dat de hare terminaal was, was een enorme klap.

‘Het was als een verschrikking. Het voelde alsof ik niet in mijn lichaam zat. De oncoloog vertelde het mij niet, hij vertelde het aan iemand anders. Soms ben ik zo bang dat ik de hand van mijn man in bed moet vasthouden, omdat ik overweldigd wakker word en geruststelling nodig heb.’

Toch voegde Jacqueline er uitdagend aan toe: ‘Ik ga mijn leven zo volledig mogelijk leven en ik ga elke kans die ik krijg omarmen.’

Ze heeft zelfs een toneelstuk geschreven en geregisseerd, getiteld Glass Cage, over haar ervaringen met borstkanker, waarin ze uitlegde dat het haar hielp ‘gevoelens, emoties en gedachten te uiten’.

‘De reden voor de naam was dat ik me blootgesteld voelde, maar toch gevangen zat en nergens kon schuilen. Het ging over mijn primaire borstkanker. Het duurde twee nachten in ons plaatselijke kunstcentrum en was uitverkocht.

Ze heeft ook een kort verhaal geschreven over gevoelens van verlies.

Ze voegde eraan toe: ‘Het leven is heel kostbaar, en het is jammer dat ik dit stadium moest bereiken om het te beseffen en dat ik voorheen niet zo veel aan mijn gezondheid dacht.’

Ruth Warden, 55, uit West Yorkshire, verschijnt ook in de film Breast Cancer Now. Ze heeft lobulaire borstkanker, die soms moeilijker te herkennen is, omdat het niet altijd een stevige knobbel vormt.

Ruth was inderdaad gezond, actief en druk en had geen idee dat ze ziek was totdat ze op 50-jarige leeftijd een routinemammografie liet ondergaan. Een borstamputatie vanwege primaire borstkanker volgde, maar scans onthulden al snel dat de kanker zich had verspreid naar haar ruggengraat, lever. en botten.

Over de dag waarop ze erachter kwam, zei Ruth: ‘Ik moest weg [the hospital] voordat het instort.

‘Het regende met bakken uit de hemel. Ik huilde de hele weg naar huis en vertelde het aan mijn man, mijn beide jongens en de rest van mijn familie. Het is gewoon verschrikkelijk. Je denkt dat je leven van je is afgenomen, en het gebeurt in een oogwenk.’

Ruth’s man en zonen, 20 en 25 jaar oud, hebben haar gesteund tijdens haar behandeling, maar de kanker heeft zich nu naar haar hersenen verspreid, wat betekent dat ze niet kan autorijden. Ze voegde eraan toe: ‘Ik leef ermee, maar ik wil niet dat het mij definieert. Ik zou graag willen rennen en actiever zijn, maar met beperkte energie moet ik zorgvuldig kiezen hoe ik die uitgeef. Een drukke dag moet dus worden gevolgd door rust.

‘Het gaat erom dat je leert leven met wat er gebeurt, in plaats van ertegen te protesteren. Ik ga geen grote heuvel beklimmen, maar Mam Tor of Glastonbury Tor zijn net zo goed.’

Rachael Franklin, directeur fondsenwerving, communicatie en betrokkenheid van Breast Cancer Now, zei: ‘Er zijn duizenden vrouwen in Groot-Brittannië met secundaire borstkanker, maar hun verhalen worden vaak over het hoofd gezien.

‘De ervaringen die Katie, Jacqueline, Ruth en anderen in deze film delen, geven een intiem inzicht in de realiteit van het leven met secundaire borstkanker, en hoe onderzoek van cruciaal belang is om mensen die deze verwoestende ziekte ontwikkelen meer tijd te geven met hun dierbaren.’

De liefdadigheidsinstelling heeft £ 5 miljoen besteed aan onderzoek naar secundair borstkanker, naast het financieren van onderzoeken naar andere vormen van borstkanker. Maar het zegt dat er meer geld nodig is om de ambitie te verwezenlijken dat in 2050 iedereen bij wie borstkanker wordt vastgesteld, blijft leven – en wordt ondersteund om het zo goed te doen.