Een kijkje in de hartverscheurende wereld van Iron Lung-man Paul Alexander en waarom zijn huwelijksdroom wreed werd vernietigd
Paul Alexander zat meer dan zeventig jaar in een ijzeren long en genoot nog steeds van een goed geleefd leven.
Bekend als Polio Paulus en vanaf zijn nek verlamd, raakte hij verloofd, werkte als advocaat, was een gepubliceerde auteur en reisde veel.
8
8
8
Toch moest hij elke paar uur terugkeren naar het oude apparaat dat hij zijn trouwe ‘oude ijzeren paard’ noemde, terwijl hij naar adem snakte.
Op maandag, De Texaan Paul stierf op 78-jarige leeftijd. Volgens berichten bezweek zijn verzwakte lichaam aan Covid.
Vriend Christopher Ulmer omschreef hem als “een ongelooflijk rolmodel” dat “mensen over de hele wereld positief beïnvloedde”.
Want de man in de ijzeren long was een bewijs van de kracht van de menselijke geest.
LEES MEER OVER ‘POLIO PAUL’
Als kind, opgesloten in de ruim twee meter lange metalen buis, herinnert hij zich dat artsen zeiden: ‘Hij gaat vandaag dood’ en ‘Hij zou niet meer moeten leven.’ Het zou de vastberadenheid van Paul alleen maar versterken.
Zijn beproeving stamde uit een ander tijdperk, toen polio wijdverbreid was en de ziekenhuisafdelingen vol konden zitten met kinderen die door de machines ademden.
De laatste Brit die zo’n verouderd apparaat gebruikte, overleed in 2017. In de VS overleed Martha Lillard, 74, uit Oklahoma, gebruikt nog steeds haar “lieve vriend”. Er zijn waarschijnlijk weinig anderen.
Het was een vochtige, regenachtige julidag in 1952 toen de zesjarige Paul Alexander koortsachtig binnenkwam van het spelen buiten het ouderlijk huis in een buitenwijk van Dallas.
Zijn hoofd bonkte en zijn nek deed pijn. Slechts vijf dagen later kon hij niet meer praten, slikken, hoesten of een pen vasthouden. Hij had de dodelijke polio opgelopen.
Hij werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht, waar een speciale afdeling voor de ziekte vol zat met andere jongeren. Nauwelijks ademhalend werd een verlamde Paul op een brancard in een gang achtergelaten.
Een arts voerde uiteindelijk een noodtracheotomie uit, waarbij hij een gat in de luchtpijp van de jongen sneed, om de verstopping in zijn longen te verlichten.
Toen hij drie dagen later wakker werd, zat zijn kleine lijfje in een ijzeren machine die ritmisch piepende ademhaling en vervolgens zuchtende geluiden maakte.
Een vinyl ‘stoomtent’ omhulde zijn hoofd en hield de lucht daar vochtig om hem te helpen ademen.
Toen het eindelijk verwijderd was, tuurde hij rond op de afdeling en zag andere kinderen die op dezelfde manier in ijzer waren ingepakt.
Paul zou zich later herinneren: ‘Voor zover je kunt zien, rijen en rijen ijzeren longen. Vol met kinderen.”
Omdat hij vanaf zijn nek verlamd was, kon zijn middenrif hem niet helpen ademen. Zijn ijzeren long deed nu het werk.
Lucht werd uit de machine gezogen door een leren balg die verbonden was met een motor, waardoor zijn longen uitzetten.
Vervolgens werd er weer lucht naar binnen gepompt, waardoor zijn longen konden leeglopen.
Het betekende dat het verlaten van de kunstlong onmogelijk was. Toen het verplegend personeel de deur opende om hem te wassen, moest hij zijn adem inhouden.
Maar door zijn tracheotomie kon hij niet praten en het personeel waarschuwen als hij naar het toilet moest. Vaak lag hij urenlang in zijn eigen vuiligheid.
Zijn ouders kwamen de meeste dagen op bezoek, maar de verveling was zielvernietigend.
Plat op zijn rug liggend, met zijn hoofd op een kussen, probeerde Paul door middel van gezichtsuitdrukkingen met de andere kinderen te communiceren.
Na 18 maanden in het ziekenhuis huurden zijn ouders een vrachtwagen om hem en de ijzeren long naar huis te brengen.
Het beademingsapparaat had een draagbare generator nodig om het tijdens de zenuwslopende reis te laten werken.
Pa Gus herinnerde zich later: ‘Elk moment leek het erop dat die oude generator zou afgaan.
“Het bleef knallen. Ik wist niet of we thuis zouden komen of niet.” Ondanks dat hij thuis was, leefde Paul nog steeds permanent in de ijzeren long. Als hij zonder zou proberen te ademen, zou hij blauw worden en flauwvallen.
Ik wist dat als ik iets met mijn leven zou doen, het een mentale kwestie zou moeten zijn, ik zou geen basketbalspeler worden.
Paulus
Toen, op achtjarige leeftijd, kwam er een reddingslijn. Hij leerde een ademhalingsmethode waarbij je lucht in je mond opsluit en deze vervolgens door je keel naar de longen dwingt.
Bijgenaamd ‘kikkerademhaling’ door Paul, werd hem een puppy beloofd als hij het drie minuten kon doen. Het kostte hem een jaar om dit te verwezenlijken.
Jaren later zou hij zijn autobiografie Three Minutes For A Dog noemen.
Geleidelijk aan kon hij meer tijd buiten de ijzeren long doorbrengen en kon hij zich naar buiten wagen.
In een tijd waarin mensen met een handicap verschrikkelijk werden gediscrimineerd, ging Paul verder met zijn leven.
Het duurde een jaar voordat zijn ouders de autoriteiten ervan konden overtuigen dat hij thuisonderwijs moest krijgen. ‘Ik wist dat als ik iets met mijn leven zou doen, het een mentale kwestie zou moeten zijn’, zei Paul ooit. “Ik zou geen basketbal speler.”
Ondertussen heeft een vaccinuitrol, die in de jaren vijftig begon, polio in het grootste deel van de wereld uitgeroeid.
Stripclub
En wetenschap kwam ook degenen te hulp die in hetzelfde decennium nog steeds vastzaten in hun ijzeren longen.
Een nieuw apparaat zou lucht rechtstreeks in de longen duwen, hetzij via de mond – via een buis die verdoofd in de keel wordt geplaatst – of via een gat in de luchtpijp.
Het betekende het laatste ijzeren longen werden eind jaren zestig vervaardigd en raakten al snel verouderd.
Na de trauma’s uit zijn jeugd kon Paul het niet verdragen dat er weer een gat in zijn keel werd gesneden en zijn leven was beheersbaar met zijn oude ijzeren apparaat, dus behield hij het.
Toen hij ouder werd, duwden vrienden hem in zijn rolstoel naar bars, restaurants en de bioscoop. Hij bezocht zelfs een stripclub.
Toch was hij gefrustreerd door zijn gebrek aan onafhankelijkheid. Zijn jongere broer Phil herinnerde zich: ‘Hij uitte zijn woede vaak. Hij had een mond.
“Ik begrijp het volkomen. Hij schreeuwde en schreeuwde en vloekte en haalde alles eruit, en mijn ouders lieten het gewoon gebeuren – omdat Paul duidelijk vrijlating nodig had, hij was normaal.
In 1967, op 21-jarige leeftijd, studeerde Paul af van de middelbare school met een A, afgezien van een B in biologie (omdat hij geen rat kon ontleden).
Toch werd hij afgewezen bij de Southern Methodist University in Dallas. Jaren later zei hij: ‘Ik was te kreupel. Brak mijn hart. Ik heb twee jaar lang gevochten en ze herhaaldelijk gebeld.”
Uiteindelijk gaven ze toe.
Tijdens zijn eerste lezing zei Paul dat hij “doodsbang” was, en voegde eraan toe: “Je moet begrijpen dat er toen geen kreupelen waren.
“Er was niemand op de campus, ik was de enige. Waar ik ook ging, ik was de enige. Restaurant, film theater — Ik dacht: ‘Wauw, er is hier niemand anders. Ik zal de weg effenen.’ ”
Toen werd hij verliefd. Hij ontmoette Claire en verloofde zich.
Toen Paul haar op een dag belde, zei haar moeder – die al lang niet tevreden was met de relatie – hem dat hij nooit meer met haar mocht praten.
Paulus zou later zeggen: ‘Het kostte jaren om daarvan te genezen.’
Verhuizen naar de Universiteit van Texas in Austin om te studeren wethij woonde voor het eerst weg van huis.
Nadat zijn verzorger niet kwam opdagen, werd Paul de eerste maand – inclusief ‘de meest intieme dingen’ – verzorgd door de andere studenten in zijn slaapzaal.
Hechte relatie
In 1980 haalde hij de krantenkoppen met een Texaanse krant die trompetterde: ‘Man met ijzeren wil verlaat ijzeren long om te stemmen.’
Tientallen jaren lang vertegenwoordigde Paul – in een keurig driedelig pak – klanten in Dallas rechtbanken met behulp van een aangepaste rolstoel om zijn verlamde lichaam rechtop te houden.
Je kunt eigenlijk alles doen, ongeacht waar je vandaan komt, je achtergrond of de uitdagingen waarmee je te maken kunt krijgen.
Paulus
‘s Nachts bevond hij zich weer in de ijzeren long die hem in leven hield.
Volgende Tegen zijn hoofd kon hij met een plastic stokje van dertig centimeter lang met een pen schrijven, typen en op knoppen op een telefoon drukken. Hoewel hij nooit meer een romantische liefde heeft gevonden, smeedde hij een hechte band met zijn verzorger Kathy Gaines, die op een krantenadvertentie reageerde om zijn ‘armen en benen’ te worden.
Kathy, een type 1-diabetespatiënt die juridisch blind is, veranderde zijn kleren, schoor hem en trimde de zijne haar en zijn nagels en deed zijn papierwerk.
Paul zei: “Kathy en ik zijn samen gegroeid.”
Zijn broer Phil voegde eraan toe: “Paul is behoorlijk veeleisend. Maar Kathy is veeleisender dan hij.
“Ze hebben hun momenten gehad, maar ze komen er altijd weer uit.”
8
8
8
8
Oude vriend en gepensioneerde verpleegster Norman Brown voegde eraan toe: ‘Paul is sinds zijn zesde voor 100 procent afhankelijk van de vriendelijkheid van anderen.
“En hij heeft het gedaan dankzij zijn stem, zijn houding en zijn vermogen om te communiceren.” In latere jaren beantwoordde Paulus vragen van zijn 330.000 volgers TikTok en kreeg miljoenen views.
Hij bleef vastberaden tot het einde en zijn 72 jaar in een ijzeren lange tijd was een wereldrecord.
“Je kunt eigenlijk alles doen, ongeacht waar je vandaan komt, je achtergrond of de uitdagingen waarmee je te maken kunt krijgen”, zei Paul ooit. “Mijn verhaal is een voorbeeld van waarom je verleden en zelfs obstakels jouw verleden niet hoeven te definiëren toekomst.”
WAT IS POLIO
POLIO is dodelijk wanneer de spieren die voor de ademhaling worden gebruikt, verlamd raken, wat tot verstikking leidt.
Het virus is zeer besmettelijk en wordt van persoon op persoon overgedragen via voedsel en water dat menselijke uitwerpselen bevat.
Het werd een epidemie die in het begin van de 20e eeuw vooral kinderen trof.
Baby’s werden nog grotendeels beschermd door antilichamen uit de baarmoeder van hun moeder. Toen ze ouder werden en besmet raakten met het virus, waren hun lichamen daar niet op voorbereid.
In de meeste gevallen zijn er geen symptomen, maar het kan motorneuronen in het ruggenmerg aanvallen en verlamming veroorzaken.
Eenmaal geïnfecteerd is er geen behandeling meer. Maar de ziekte kan worden voorkomen met het poliovaccin.
Wat is een ijzeren long?
8
DE ijzeren long werd in 1928 uitgevonden door Philip Drinker en Louis Shaw om poliopatiënten te helpen ademen.
Philip, een Amerikaanse medisch ingenieur, was een defecte airconditioning gaan repareren in een ziekenhuis in Boston en werd achtervolgd door de ‘kleine blauwe gezichtjes, het vreselijke snakken naar lucht’ van kinderen op de polio-afdeling.
Het 2,2 meter lange apparaat helpt mensen wier spieren die worden gebruikt voor de ademhaling verlamd zijn geraakt.
Het omsluit het hele lichaam van de patiënt, afgezien van het hoofd.
Het werkt door de luchtdruk in de cilinder te veranderen om het in- en uitademen te vergemakkelijken.
Lucht werd uit de ijzeren long gezogen door leren balgen, aangedreven door een motor, waardoor de longen van een persoon gedwongen werden uit te zetten.
Toen er weer lucht naar binnen werd gepompt, liepen ze leeg.